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生命只有一次，所以說每一個人對它都十分的珍貴。然而命運有的時候總是那麼的不公平，讓一些人歷經磨難，甚至在“死亡”的邊緣徘徊，和“死神”賽跑。在惠州就有著這麼一位25歲的小夥樑智超，7歲的那一年他患上了一種罕見的疾病，這種疾病500萬人中才有著一例，隨時都有著生命危險，為了存活，像他這樣的病人不得不打針治療，這種針一針要2萬多元，但沒有錢的他只能放棄這種治療方法。（圖片來自 IC photo）
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出生在重慶一個小山村的樑智超和大多數的農村孩子一樣，是一位留守兒童，父母為了讓他過上好的生活，常年在外面上班。而懂事的樑智超並沒有天天喊著找爸媽，反而是十分的懂事和聽話，不但常常幫助爺爺奶奶幹活，在學校裡的成績也是名列前茅。雖然剛開始的時候身體有點瘦削，肚子也明顯有著隆起，但卻很健康。然而這份健康卻沒有持續多長的時間，7歲的那一年，樑智超的姨媽再給樑智超洗澡的時候發現了異樣。（圖片來自 IC photo）
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樑智超的肚子裡有著一塊硬硬的東西。感覺到樑智超身體的異樣，姨媽趕緊帶著他到醫院進行檢查，並通知了樑智超的父母。來到醫院檢查之後結果讓她們陷入了萬丈深淵。（圖片來自 IC photo）
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樑智超患有非常罕見的“戈謝病”，這種病是一種家族性糖脂代謝疾病，為染色體隱性遺傳，是溶酶體沉積病中最常見的一種，這種病隨時都有著危險。而對於樑智超來說，他不但頻繁的出血，血氧量非常的低，而且走路還會大喘氣，伴隨而來的，很可能是全身各器官衰竭。（圖片來自 IC photo）
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在這之後的日子裡，樑智超與戈謝病上演了一場“生死時速”，幸運的時他接受了多次骨髓穿刺，之後又接受了脾臟全切術。以後的10年裡，他和戈謝病就這樣安靜的相處，而樑智超也沒有症狀發作的表現。（圖片來自 IC photo）
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然而17歲的時候厄運再次降臨在了他的身上，一次上體育課的時候，因為被一個小蟲子咬傷，他因為休克，差點就去了。雖然挺了過來，但自此之後他就再也沒有上學，這中間他也是經歷了多次的“死亡”，雖然被救了過來，但身體越來越差。（圖片來自 IC photo）
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為了續命，像樑智超這樣的病人，不得不服用一種叫做“思而贊”的進口藥，這種藥一支要2萬多元，而樑智超每個月需要注射12支。雖然之後“戈謝病”被收入進了121種疾病之一，但價格仍讓樑智超一家負擔不起。不過隨著政策的變化，國內已經有很多省市將“思而贊”納入大病救助或地方醫保範疇，而樑智超只能等著他的疾病被列入“醫保”。其實作為重大疾病，我們更應該將其納入“醫保”。（圖片來自 IC photo）
