5歲罕見病女孩病情惡化轉血癌,懷孕媽媽哭訴:等不了臍帶血了
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5歲罕見病女孩病情惡化轉血癌,懷孕媽媽哭訴:等不了臍帶血了
5歲罕見病女孩病情惡化轉血癌,懷孕媽媽哭訴:等不了臍帶血了
西楚朗雨
1/11 “寶貝,等媽媽回來......”2月26日,懷孕9個月的吉林公主嶺人王雪,在北京某醫院和女兒佳淇依依不捨地告別後回到老家。佳淇一週歲時被查出身患國際罕見病——朗格罕細胞組織增生症,化療後卻轉為千萬分之一機率才出現的一種罕見白血病!王雪說:“沒辦法照顧女兒了,北京的醫院貴,至少2萬多元,也沒有報銷,還沒有人照顧我。”王雪3月7號住院生產,4號還在家裡幹家務。
2/11 佳淇是個漂亮的女孩,非常愛笑,人見人愛,家裡人都特別疼愛她,可這種幸福還沒有享受多久,噩夢就降臨了。一週歲的時候出現了腹瀉、反覆發燒,在當地省醫院遲遲不能確診,父母就抱著孩子來到了北京某醫院,直到2016年7月才確診為國際罕見病。醫生說只要早化療,治癒率還是很高的。經過兩年多化療,治療效果特別理想,病情逐漸穩定,總計花費了50多萬元,王雪一家見佳淇病情好轉,都高高興興的,開始努力還外債。
3/11 今年1月,佳淇再次發病,主治醫生說,朗格罕細胞組織增生症由於化療,繼發了隨系白血病,王雪一家人頓時哭成一團。而在去年6月,王雪意外地懷孕了,因為她本身心臟不好,醫生不建議流掉,所以這個二胎就留了下來。由於病情惡化,佳淇骨髓移植提前到今年2月底了,王雪想提前把二寶剖出來,臍帶血為佳淇移植,但主治醫生不建議這麼做,他們擔心萬一二寶發育不完全再影響健康。圖為佳淇媽媽王雪在醫院附近的出租屋裡。
4/11 根據醫院的決定,2月28日,佳淇進倉,移植孩子爸爸的骨髓。王雪哭著說:“我不能看著佳淇骨髓移植了,因為我快生了,要趕回吉林待產,佳淇最需要我的時候,我卻不能陪在她身邊......”
5/11 圖為王雪在出租屋裡洗衣服。懷孕8個多月,王雪忙得團團轉,拖著大肚子忙前忙後。跑醫院、買靶向藥、做飯洗衣服,都是王雪來幹。王雪說:“孩子爸爸需要做全身的體檢,佳淇移植前五天會給佳淇爸爸打動員針,讓佳淇爸爸的自身幹細胞活躍起來,在佳淇移植當天抽出來回輸到佳淇的身體裡,所以只有我能照顧孩子,我忙外他忙內......”
6/11 佳淇花了50多萬元化療費用後,由於轉成了白血病,家裡賣房借錢湊了10萬元,但距離移植和後期排異費用還差了將近40萬。圖為小佳淇摟著媽媽不捨得撒手。
7/11 2月25日,小佳淇在北京某醫院準備進倉移植。“媽媽,不許你走,我要和你在一起......”小佳淇天真地說。“媽媽生完小弟弟就立刻回來照顧你,聽話好孩子。”王雪決定,出院後立刻返回北京照顧女兒。
8/11 媽媽王雪在隔離倉外久久地凝望著佳淇:“我想再看一眼孩子,生怕這是最後一眼。孩子的病很危險,狀況一日不如一日,每天只能隔著玻璃和我見一面......”為了不讓媽媽擔心,懂事的小佳淇每次都是給媽媽一個大大的笑臉。
9/11 小佳淇睡著了,媽媽王雪也即將回到吉林老家待產。“寶貝等媽媽回來”,王雪在玻璃上留下了幾個字,寄託著媽媽王雪的思念和期待。幫幫這個患罕見病的佳淇,幫幫這位堅強的媽媽。
10/11 如果您想幫助這個罕見病女孩,可長按二維碼識別,或保存至手機相冊,打開微信“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心發起,善款由發起方直接資助受助人進行治療,並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話:400-006-9958
11/11 關於“感光計劃”:是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目 ,參與項目的公益攝影師,在符合《慈善法》要求的基礎上,將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片,為有需要的受助人連接社會募捐需求。
2019-04-22

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