無腸少年每天靠營養液維持生命,和萬里之外打工父親視頻:我能行
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乙圖
1/15 “媽媽,我知道你給弟弟配型不成功,等我配型成功了,我就去給弟弟做移植”。河南鄭州鄭大一附院的病房裡,18歲的朱正灝跟媽媽商量著自己要給弟弟配型做移植。弟弟朱贊臣今年12歲,因為腹痛在洛陽市中心醫院做了小腸切除,確診為短腸綜合徵,也被稱為無腸人,從此過著依靠營養液維持生命的日子,一天僅僅“餐費”就得千元。圖為病床上的朱贊臣。
2/15 孩子生病的這兩個多月來,媽媽吳玉平辭職了工作,哥哥朱正灝也辦理了休學陪媽媽全力照顧弟弟。在朱贊臣瘦弱的左臂上,緊緊纏著一層白色紗布,紗布裡插著一根細長的輸液管。輸液管的另一頭,連著一袋米黃色的營養液,那是他每天必備的一餐。朱正灝的父親遠在萬里之外的阿爾及利亞打工,自從弟弟患病後,哥哥朱正灝覺得自己就是這個家裡的頂樑柱,有些事情,他應該擔起來。圖為媽媽在安慰兒子。
3/15 2018年11月16日,12歲的朱贊臣突然腹痛,嘔吐不止,把媽媽嚇壞了。媽媽緊急帶著他去了縣人民醫院求醫,剛開始醫生說是急性腸炎,需要住院治療,可是還沒等媽媽辦好手續,孩子就出現抽搐,隨即暈倒在走廊。隨著120的急救聲,朱贊臣的命運在這一瞬間被改變,而他一家平靜的生活也徹底被打亂。圖為手術後的朱贊臣。
4/15 朱贊臣被緊急送往洛陽市中心醫院,當時已經呈現休克狀態,情況很不樂觀。看著兒子,媽媽泣不成聲,無論怎麼呼喊他的名字,始終沒有一點回應。朱贊臣當時就被送進重症監護室,經過一些列的檢查,醫生對媽媽說,孩子小腸打結,出現壞死現象,需要緊急手術。圖為媽媽在照顧兒子。
5/15 當兒子推進手術室後,媽媽呆呆地看著緊閉的手術門,期待著孩子手術能夠出現奇蹟。等待的時間分外漫長,那一晚,媽媽不停扯著衣襟,手心都是在冒汗,眼睛時刻盯著手術室的門,經歷著從未有過的害怕。圖為兒子患病後,媽媽常常暗自落淚。
6/15 朱贊臣的手術進行了8個小時,看著醫生走出手術室,媽媽衝上去詢問弟弟的情況。可是還沒有等媽媽開口,醫生就先說話了,“做好心理準備吧,孩子現在做了小腸切除手術,暫時吃不了東西,現在只能依靠營養液維持生命,而且後期會有很多的併發症......”最終,朱贊臣確診為短腸綜合症,為了保命只能做小腸切除手術,一釐米都沒有留下來。圖為朱正灝和媽媽在照顧弟弟。
7/15 得知消息的那一刻,媽媽坐在地上放聲痛哭,覺得天都要塌了。“準備好錢去移植吧,孩子現在還沒有清醒,要是不醒過來對孩子也是一種解脫”。醫生的話,猶如一根根針紮在她心上。圖為朱贊臣一直插著管子。
8/15 朱贊臣在洛陽醫院住院了將近20天,他的肚子被穿了三個孔,用三根橡皮管連接著,也是這三根橡皮管維繫著朱贊臣的生命。這期間媽媽在不停的詢問醫生有沒有治療孩子病的地方,而孩子手術後滴水未進,體重從從40公斤降至28公斤,人變成了“皮包骨”。由於小腸壞死,腹腔開放,每一次清洗腹腔,對朱贊臣來說都是磨難,但他都咬牙堅持。
9/15 由於在洛陽醫院沒有合適的治療方案,朱正灝陪著媽媽就帶著弟弟朱贊臣來到鄭大一附院求醫,醫生說沒有做過類似的移植手術,不能保證手術結果。當媽媽問及費用時,醫生也說這比移植肝、腎都要難得多。媽媽事後打聽才知道,肝腎移植費用要七八十萬,小腸移植費用就更多了。圖為病房裡的朱贊臣。
10/15 朱贊臣的爸爸在半年前跟著親戚去國外打工去了,得知孩子生病後,著急要回來,被媽媽阻止。孩子生病以後已經花費了十幾萬的費用,家裡能借的親戚朋友都借了一遍,儘管爸爸的工資到現在還沒發,但畢竟是孩子的一份希望。而如今,媽媽早已囊中如洗,孩子的營養液也面臨中斷。圖為朱贊臣和萬里之外的爸爸視頻通話,他告訴爸爸,“我能行。”
11/15 朱贊臣對移植並不懂,只知道現在很餓的時候不能吃飯,每次看著別人吃東西的時候,眼睛都直直地望著,不停地詢問媽媽,什麼時候能吃飯,他甚至都不知道自己現在每天一頓的營養餐都是一千多,媽媽為他這頓“飯”有多難。圖為躺在病床上輸營養液的朱贊臣。
12/15 如今朱贊臣每天只能躺在病床上,醫生都說孩子能活下來就已經是個奇蹟,現在移植是最好的辦法。如果不移植,只能依靠營養液維持生命,即便這樣,肝臟也將因為被“閒置”日久而喪失功能,最終還將會因多臟器衰竭而死亡。圖為哥哥陪著弟弟玩。
13/15 “我給弟弟去移植,再大的疼痛我都能忍受。”朱正灝說,聽說西安的西京醫院可以給弟弟做移植,他和媽媽打算帶著弟弟趕往西京的就醫移植之路。然而這條路,也可能因為沒有錢將成泡影。(林夕)原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!
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2019-04-20