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2月22日，早春的河南南陽，夜還很寒冷，23歲的黃楠傑在狹小的簡易房中做著雞蛋灌餅，等待顧客光臨。黃楠傑是南陽一家商場的營業員，自從弟弟得了罕見病，她每天晚上下班後，都要來店裡幫爸爸攤灌餅。“自從兒子得病，她怕我操心太多太勞累，又擔憂弟弟沒錢治，就天天來幫我，別人給介紹對象她也不見，總說沒時間，誰勸也不聽。”爸爸黃鐵栓心疼地說。
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黃鐵栓是河南內鄉縣黃崗村的一名農民。2018年春，他4歲的兒子黃鉑傑突然發燒咳嗽，臉發紅，眼睛四周紅腫，看了很多醫生都不見好轉，燒也一直不退，後來身上出現網狀紅格，手上有白色的小塊兒。之後精神狀態逐漸變差，身體出現各種不適，關節痛、厭食、情緒容易激動，連走路時稍不注意就會摔倒，鼻子也時不時流血，身體上發紅的部位開始潰爛。圖為患病的黃鉑傑。
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黃鐵栓夫婦帶著小鉑傑去各個醫院做了一遍遍的檢查，入院出院又入院，見過了很多醫生，最後專家會診才確診為幼年型皮肌炎。黃鐵栓說：“確診醫生告訴我們，這是一種非常罕見的病，他也是在北京進修時見過這樣的病例，這種病發病機率在0.4\/10萬，大多數為女孩子，男孩兒較為罕見。孩子小，要儘快治療希望會很大，不要錯過最佳治療時間，但也告訴我們要有心理準備，治療費用和痊癒時間都無法預估。”
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2018年8月27日，小鉑傑住進了南陽市中心醫院兒科一病區，治療半個月，病情沒有任何好轉，主治醫生勸黃鐵栓儘快帶孩子到醫療條件更好的醫院去看看。“我也想去北京給孩子看，可家裡經濟太緊張了，我老父親偏癱多年剛剛去世，母親身體不好長期吃藥，家裡還欠著40萬的外債。我本想著只要自己肯吃苦能幹，慢慢償還外債，生活總會越過越好，可誰能想到孩子得了這種怪病。”黃鐵栓無奈地說。圖為被疾病折磨的小鉑傑瘦弱的小腿。
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為了給兒子籌錢治病，黃鐵栓想把前些年買的一套房子賣掉。他說：“幾年前，我在南陽做小吃，掙了一點錢就買了一套六十平米的房子。可房子是85年的老房子，地理位置也不太好，好多買家看了都嫌房子是紅磚房沒有電梯，我低於市場價賣也沒人要。鉑傑病了之後，他媽媽和奶奶傷心地每天以淚洗面。我作為家中的頂樑柱，家中的男人，是絕對不能倒下的，我必須振作起來，想辦法給孩子治病。”
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眼看著孩子病情越來越嚴重，精神狀態很差，頭抬不起來，走不了路，吃飯也越來越少，身體出現大面積潰爛。親戚朋友們都覺得小鉑傑實在可憐，主動湊了5萬多塊錢。黃鐵栓拿著這5萬多救命錢，於10月6日踏上了去北京首都醫科大學附屬兒童醫院的征程。到了醫院後，醫生說孩子情況不是很好，病情已經有些耽誤。由於鉑傑病情特殊並且太過嚴重，特意開了綠色通道直接住院治療。
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小鉑傑在北京開始了艱難的治療。“在治療期間，孩子有一天說，我是不是會像爺爺一樣，躺下後就再也起不來了？聽到這句話，孩子媽媽的眼淚刷地就流了下來，我的眼眶也紅了，心也在滴血，當時就想，無論如何，砸鍋賣鐵都要給孩子把病治好，讓他像其他小朋友一樣能平安快樂的長大。”黃鐵栓說。圖為小鉑傑服用的各類藥品。
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經過一段時間的治療，小鉑傑的病情終於有所緩解。“當醫生告訴我孩子的病有了希望後，我和孩子媽媽都高興地哭了。我們家裡每個人都在陪孩子熬這段難捱的日子。可是聽到醫生說以後每月都要入院複查治療，需要三五年的時間，費用也很高，大約要60多萬，那感覺就像一塊兒石頭壓在心上，很沉！鉅額的醫藥費我們支付不起啊！”黃鐵栓無奈地說。
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黃鐵栓平時在家裡種了幾畝地，農忙的時候回家種地，農閒時在南陽市一個街道里攤雞蛋灌餅，做些小吃來解決一家的生計。為了讓小鉑傑能更好接受治療，黃鐵栓每天都把小店開到很晚才關門，就是為了多掙一點錢。黃鐵栓說：“一次住院就已經花光了七拼八湊借來的所有錢，每個月的治療費用、往返北京的來回路費和住宿費，這都是很大的一筆開銷啊。”圖為女兒黃楠傑幫助黃鐵栓做灌餅。
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已是深夜時分，看到再沒有客人來吃飯，黃楠傑幫爸爸拉下簡易房的卷閘門。她說：“雞蛋灌餅生意並不理想，現在小生意越來越難做，城裡的小吃越來越多，錢也不好掙了。我們家全是農民，經濟狀況一直不太好，我初中畢業就開始找工作打工，就是想幫幫家裡。現在弟弟得了這種花錢的病，家裡更困難了。我不想失去弟弟，也不想家裡少了誰，所以為了弟弟，我寧肯晚幾年談對象，多掙點錢，也要讓弟弟堅持治療下去。”
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若想幫助黃鉑傑，請長按二維碼識別後進行捐助。如果不能直接識別，可將二維碼保存至手機相冊，打開“掃一掃”，從相冊中選取二維碼進行識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：400-006-9958。
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關於“感光計劃”：是2018年7月12日由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的公益項目，參與項目的公益攝影師，在符合《慈善法》要求的基礎上，將通過自己的頭條號持續發佈反映救助線索的公益圖片，為有需要的受助人連接社會募捐需求。
