阿爾茲海默症患者的愛人：“我只要做她最後記得的那個人”

萬能快遞員

1/12 “記不得了”，這正是典型的阿爾茲海默病（AD）症狀。從“記不得了”開始，阿爾茲海默症將緩慢而無可逆轉地帶走病人全面的認知功能，讓病人漸而失能失智，語言能力趨於退化，吞嚥、進食、舉手投足都將成為問題，最終連生活自理能力都可能完全喪失。而汪叔卻已經這樣陪著林阿姨，走過了將近十年。

2/12 同樣年逾古稀的他，和護工一同安排和照料愛人的日常起居，從晨起刷牙漱口吃早餐，到午後散步按摩聽音樂，寤寐作息，井井有條。這些年來，林阿姨從未有過頭痛腦熱發燒感冒，牙口比他自己還好，這點令汪叔特別感到寬慰。

3/12 他也早已習慣了每月兩次雷打不動地奔赴上海市精神衛生中心，找熟悉病情的醫生為林阿姨開方取藥；習慣了每日用切藥器將大粒藥片剪裁到規定的劑量，然後趁林阿姨高興的時候喂她吃下去，更習慣了自己長期摸索出來的那份與林阿姨溝通相處時的別樣情感模式——要順著、要哄。

4/12 事實上，和病情“鬥智鬥勇”的時間長了，汪叔哄起林阿姨來，著實很有一套。譬如，林阿姨的精神殘疾證，在汪叔口裡，就變成了“上頭髮給你的‘優待證’”——所以，那些上門探病的志願者、護工和其他朋友，就都是“上頭派來專門看望你的”、“就是你有優待證的好處”，而“如果不好好吃飯的話，優待證會被收回去的！”，一切顯得順理成章，也確實行之有效。

5/12 “千萬不能和（阿爾茲海默症）病人對著幹”，汪叔十分胸有成竹，“不要和她爭辯什麼，沒有用的，反而會增加她的焦慮和不安。你得順著她來、捧著她來。我就是和她說，‘我現在就是你的部下，你要什麼只管吩咐’，就像哄小孩子，一樣樣的”。“哄小孩子”這個事情，某種意義上或許算是汪叔心裡的一個結。

6/12 “我以前拼命工作賺錢，我太太為這個家做了很多犧牲。到我退休後，本想帶她去環遊世界一同享受人生的時候，她卻開始什麼都不知道了……”汪叔回憶起早先自己在外打拼賺錢，留著林阿姨一人在家獨力操持家務把獨生女兒養育成人時，言語間總懷有濃濃的歉疚和遺憾。

7/12 “我們女兒還是小孩子的時候，我沒有很好地盡到我作為父親的責任。，都是她一個人在扛著。現在，她（得了阿爾茲海默症後）反而好像變回小孩子了，那麼剛好……就讓我來照顧吧。”

8/12 汪叔對於阿爾茲海默症病人子女義務的看法，也有些不一樣。“照顧我太太請護工的錢是我女兒出的，這也是她的一片孝心。……但她現在有她自己的事業和家庭。不應該讓她拋下事業和家庭，來整天做這些需要出力照顧病人的活。……家人能有錢出錢，有力出力，這樣就很好。”

9/12 汪叔自己的生活，另一層意義上講，在愛人意外罹患阿爾茲海默症之後，也確實變得不一樣。從最初的尋醫問藥、瞭解相關政策，到後來的將退休前儲備的醫藥、管理知識遷移應用到阿爾茲海默症的相關領域。日子久了，汪叔在上海本地的阿爾茲海默症病友家屬等圈子裡，也有了一定影響力。

10/12 時不時能有些關注認知症的本土公益互助機構志願者上門探望，要麼請教答疑，要麼邀約採訪，要麼邀請主持開講。熱心的汪叔通常欣然應允，然後在護工協助下，帶上林阿姨一起出門，這周給病友家屬們解讀上海市最新的“長期護理險”政策，下週和機構志願者們講講老年人醫療護理的心得訣竅。

11/12 汪叔最經常與人分享也認為最有必要面向社會大眾呼籲倡導的，是關於阿爾茲海默症的早期預防、識別和干預事宜。當年林阿姨的病情總算是發現得及時，而專業治療和各類科學干預手段介入的時間點也比較早，加上汪叔後來無微不至的悉心照料和有意識地引導訓練，林阿姨這十年間的病情發展程度，與同類阿爾茲海默症病人的情況相比，已經算是控制得比較理想。

12/12 一個不太樂觀的事實是，時至今日，依然沒有有效的醫療手段可以根治阿爾茲海默症，也無法逆轉阿爾茲海默症讓患者失能失智、逐步擦除記憶乃至完全“記不得了”的病程走向。\n但已然堅持了十年的汪叔微笑著說，倘若那一天真的來了，林阿姨完全記不得他了，他也永遠記得她是自己的好太太，“我們一直在一起，我只要是她最後一個記不得的人，我也認了”。

2019-09-05