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在河南駐馬店的街頭，40歲的丁建州頂著三伏烈日，一手抱著5歲半的女兒，另一隻手高舉著藥瓶快步走，想趕緊把孩子送進家中空調房。他手裡舉著的，是女兒救命藥——伊米苷酶，用來治療一種罕見的“戈謝病”。戈謝病患兒的體內缺乏一種代謝酶，致使脾臟腫大，若不治療則肚大窒息流血而亡。丁建州帶女兒治病還不到一年，就已經變賣全部家當，因為這特效藥費高達一支2.3萬元，一個月要用4支。讓這個普通農村家庭難以維持。
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女兒丁馨巍4歲那年，身高一丁點都沒長，這讓丁建州有些擔心孩子的發育問題。在朋友的建議下，他帶著孩子去看醫生，開始注射一些生長素。20天后，丁馨巍就喊著肚子疼，被送到了當地醫院。可沒成想，孩子的肚子卻一天天的大了起來，像喝了女兒國的水一般。這樣的異常讓丁建州憂心忡忡，他趕忙帶著孩子前往多家大醫院檢查。很快，結果出來了，女兒被確診為“戈謝病”，在河南省，有約20位戈謝病患兒。
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戈謝病需要終身服藥，根據體重不同，每年花費100萬-200萬元。這種天價藥，在中國部分省市有醫保政策，比如浙江省的報銷比例接近100%，相當於患者可以免費用藥。只要終身服藥，患者就可以和常人無異。可對於河南省的23個家庭來說，毫無政策支持，幾乎宣判了孩子的“死刑”。2017年，有3個孩子先後因為無錢醫治，窒息離世。目前河南省部分患兒因為費用不足，醫治不及時，被切除脾臟，危及肝和骨頭。
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“我們算是幸運的。”丁建州說，“我身邊很多家庭的孩子，拖了2-5年才確診病情，有些孩子甚至錯誤治療了幾年。”因為打了生長激素，意外觸發孩子機關，孩子的體內的戈謝病細胞提前被激活。不過好在孩子能提前治療，沒有誤診。但也意味著，丁建州要開始承受每年百萬元的天價藥。
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孩子確診之後，丁建州和妻子莉芳不知哭了多少個日夜。他們拿出了原本要在駐馬店買房積蓄，又各處去借錢籌款，給孩子用上了特效藥。如今，丁馨巍的肚子小了下來，從外表來看與常人無異，只是略矮小。用藥後，孩子開始慢慢生長，身高從發病前的97公分，增長到105公分。
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孩子剛確診時，丁建州下了決心，豁出命也要給孩子掙錢買藥，但每每算一下在治療方面的開支，他仍舊感到絕望。在病友組織裡，丁建州結識了另一位和他有著相同困境的父親——方林玉。方林玉的兒子5年前查出患有戈謝病，家裡為給孩子治病也是砸鍋賣鐵。後來，方林玉決定要為孩子們去跑醫保政策，只有這特效藥進了醫保目錄，他們才能吃得起，否則，只靠一個小家庭的支撐，就算是富豪也承擔不起。
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丁建州的妻子莉芳在駐馬店的一家童裝店裡上班，順便照顧丁馨巍。妻子一個月4000元的工資，是這個家庭現在的全部收入來源。妻子在家看孩子，丁建州外出跑政策，夫妻倆一個星期才能見上1次。
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丁馨巍知道父親每日腳不離地是為了她的病，在丁馨巍的眼中，她得的一種打了針就會好的“小病”，她還不能瞭解父母背後的辛苦，和每個月大幾萬的藥品是什麼概念。丁馨巍從幼兒園下課了，就被媽媽接到店裡來。丁馨巍乖巧懂事，來店裡的客人都很喜歡她，有時候還能幫媽媽“帶貨”，客人指著要買她穿的同款。如果困了，丁馨巍就跑去店裡的倉庫打地鋪，沉沉睡去。
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在女兒酣睡的時候，丁建州正在鄭州的一個公園內打地鋪。和他一起的，都是同病相憐的家長，他們一起睡公園、啃饅頭、跑政策，就是希望能夠將戈謝病的特效藥，早日納入醫保範疇。但到目前為止，丁建州聽到最多的還是一個字，等。
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“孩子，就在身邊，但藥卻在遙遠的那一邊，我們就這樣看著它。用了它，孩子就能活著；用不到，孩子就等死。”丁建州說，“你說，哪個家長能看著孩子眼睜睜在你身邊離開？”（圖為方林玉和其他河南家長一起寫的1200封掛號信）
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政策下來了，女兒就有活路了，但什麼時候才能等到呢？為此，丁建州常常難以入眠，只要閉眼，滿腦子都是戈謝病，醫保。夢裡，政策下來了，夢醒來，丁建州頂不住壓力，落了淚。每個月，孩子吃的藥都不是足量的，但要花費大幾萬，“但看到身邊熟睡的女兒，我又告訴自己，這條路，我們一定要走下去。”
