打工仔為了救重病女兒,四年生了3個兒子,女兒沒治好又添新負擔
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乙圖
1/17 2007年,25歲的莊偉詳想趁年輕多努力賺錢,從茂名到深圳打工。在一家工廠給老闆開車,常常凌晨一兩點還要從床上爬起來去為老闆開車。這一年,他不但心懷打工掙錢夢,還邂逅了愛情。一次回老家,在集市上和一個服裝店店員一見鍾情,兩人迅速相戀結婚生孩子。兩年後,大女兒倩倩(化名)出生。可他們沒想到,為了這個女兒,他們在4年時間裡捲入了一場“生育大戰”。一個又一個的兒子接連出生,4年生了3個。(圖片來自東方IC)
2/17 倩倩的出生本來是一件值得慶幸的事,剛出生時莊偉詳天天抱著女兒哄她到深夜,可好景不長。“6個月左右時,臉色明顯不對,黃得可怕。跟正常孩子很不一樣。”倩倩的媽媽回憶到。後來帶孩子去醫院檢查後,全家都嚇了一跳,倩倩被查出患有重型地中海貧血,當時她才1歲。(圖片來自東方IC)
3/17 在老家,接觸過這個病的醫生也不多。醫生告訴莊偉詳,孩子得了這個病養不大,就算能養大也要花很多錢,不管有多少錢都會全花掉。醫生說的花錢就是輸血,倩倩要活下去只能靠輸血保命。而一個月輸血費用要幾千塊,這對每個月工資才三千多的莊偉詳來說,無疑是筆巨大開支。(圖片來自東方IC)
4/17 “把孩子送人吧!”“這麼費錢還養不大,算了吧!”從知道倩倩得了病開始,家裡人就開始勸莊偉詳夫妻放棄這個孩子,認為這個孩子會拖累全家,養不大又白白花了錢,最後人財兩空!(圖片來自東方IC)
5/17 面對無數勸他們放棄小孩的人,妻子都有些動搖了,軟下來說要不放棄吧。莊偉詳聽了,眼淚順著臉頰就掉了下來,“我捨不得,我們的第一個孩子啊!只要我能活一天,就不放棄她!我們不去跟別人比,不去羨慕別人,窮點、苦點也沒關係,有孩子就行!”(圖片來自東方IC)
6/17 莊偉詳自稱自己是個愛孩子的人。他說,全村男人裡就他最喜歡孩子。倩倩剛出生那會兒,他天天帶孩子,倩倩愛哭,他從凌晨一點抱著她哄到三點。“自己這麼一手帶大的孩子,怎麼敢說放棄就放棄!”他在外面工作時,看到女兒的相片都會心疼得忍不住哭,放棄女兒,他怎麼也不捨得。(圖片來自東方IC)
7/17 地貧是一種隱性基因遺傳病,是全球分佈最廣、累積人群最多的一種單基因病。我國以南方地區多見,是長江以南各省發病率最高、影響最大的遺傳病之一,尤以廣東、廣西和海南為甚。廣東是我國地貧高發省份之一,平均每6個人中就有1個攜帶者。(圖片來自東方IC)
8/17 女兒必須救,打工也得繼續。這個在深圳的打工仔從此走上了用錢給女兒續命的道路。他繼續留在深圳工作,每20天左右,妻子就帶著倩倩從老家到深圳輸血。為了節省費用和時間,每次輸血,他們都是當天晚上坐六七個小時的長途車去深圳,第二天輸完血就趕回老家,這樣的奔波持續了快六年。(圖片來自東方IC)
9/17 經濟負擔是每一個重症地貧兒家庭必須揹負的,倩倩家庭更是如此。倩倩的輸血加排鐵治療一個月花費近4000元。他只是普通的打工仔,一個月的工資才3000多,老闆有時見他家庭困難還會多給一點。可家裡還有82歲高齡的父親,母親也患有食管癌,妻子為了照顧女兒辭了工作,全家生活都靠莊偉詳一人默默扛著。(圖片來自東方IC)
10/17 地貧目前只有兩種治療方法,輸血和造血幹細胞移植。通過不斷地輸血,給患者補充紅細胞,用以維持生命。這需要患者每兩週就經歷一次幾乎全身性的換血,一旦停止就會危及生命,這不但直接給患者家庭帶來巨大的經濟負擔,而且這隻能治標,不能治本。進行造血幹細胞移植是目前臨床上唯一的根治方法。(圖片來自東方IC)
11/17 帶著女兒輾轉到深圳治療後,醫生告訴莊偉詳輸血並不是長久之計。唯一能徹底治癒的方式是進行造血幹細胞移植,而造血幹細胞最好的來源是同胞間的臍帶血。據悉,同胞之間有1\/4的全相合機率,1\/2的半相合機率。夫妻倆瞭解到這個情況便馬上決定再生一個孩子。(圖片來自東方IC)
12/17 當時,他們急忙生了第一個兒子。遺憾的是,第一個兒子的臍帶血與倩倩並沒有配型成功。第一個沒有配型成功,莊偉詳夫妻並沒有放棄,妻子說:“就一心想救女兒”,馬上又開始準備生第三個孩子來配型。一年後,倩倩的第二個弟弟又出生了。\n(圖片來自東方IC)
13/17 “差不多是一年生一個小孩!”倩倩的媽媽無奈地說。可是,第二個兒子的臍帶血仍然沒有和倩倩配型成功。莊偉詳說:“當時什麼都不知道,還是後來才知道懷孕的時候可以查是否配型。”(圖片來自東方IC)
14/17 當時莊偉詳在深圳打工掙錢,倩倩的爺爺奶奶年紀大了,妻子不得不待在家照顧倩倩和兩個弟弟。女兒的治療費用不少,又多了兩個兒子要養,夫妻倆不敢再倉促地生第四個孩子。考慮到移植手術越早做越好,停了一年,他們又開始“造人”。(圖片來自東方IC)
15/17 在生第四個孩子之前,他們做了一系列檢查。當時,莊偉詳帶著懷孕的老婆到深圳抽羊水。當護士把檢查確認單交給莊偉祥時,還勸他再考慮一下,因為光檢查就要花費7000塊錢。配型不成功,7000塊就白花了,而如果配型成功,後續的花費將更大。(圖片來自東方IC)
16/17 幸運的是,最後終於配型成功了。可莊偉祥說,當他知道配型成功的結果後,內心的感受就像就像剛得知女兒被確診地貧時一樣,充滿忐忑。(圖片來自東方IC)
17/17 女兒病有了希望,移植費還沒有著落,但如何養大這三個兒子新的負擔又重壓在兩口子的肩膀上。(本組圖片拍攝於2016年9月)(圖片來自東方IC)
2018-10-25

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