我的身體裡住著另一個小朋友,我要好好保護他,希望他也能保護我
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雨林巴士
1/11 “我的生日是9月15,可是我媽說,以後我的生日就是8月23。”12歲的山西男孩軒軒,今年8月23日,接受了肝腎聯合移植手術,他的肝源和腎源來自同一個小朋友。隨著醫生們13個小時接力手術的成功,軒軒轉危為安,而那個去世前捐出自己器官的小朋友則以另一種方式留在了這個世界上。軒軒總是摸著自己的肚子,跟肚子裡的小朋友聊天:“我的小肝臟、我的小腎臟,我是你們的新主人,我會好好愛護你們,請你們也好好保護我哦”
2/11 軒軒手術後依然頑皮,只有媽媽李玲知道這過程有多驚險,“這是我們第二次接受肝移植,孩子出生不久就診斷出肝腎功能異常,1歲時又出現了心衰,一度病危。從出生孩子就伴隨著各種治療,2015年孩子的肝功能惡化,做了第一次肝移植手術,做完效果很好。可是今年5月出現了腎衰竭的情況,為了保護腎臟不得不停掉肝部排異藥開始做透析。沒想到這一停藥肝腎同時出現了衰竭。”圖為 軒軒睡覺離不開這個讓他獲得安全感的枕頭。
3/11 今年7月再次住院時,醫生下了病危通知,如果不能在一個月內找到合適的肝源和腎源,孩子可能就保不住了。“那一星期我真的不知道該怎麼辦,誰知沒過幾天醫生就通知我說有肝源和腎源了,是來自一位比軒軒大不了幾歲的孩子。聽說肝腎來自同一個供體的情況非常少見,軒軒也算是不幸中的萬幸,希望那位不知名的小朋友在天堂能夠欣慰,他的生命在軒軒的身上得到了延續。”李玲感激地說道。圖為 術後第三天轉入普通病房的軒軒。
4/11 “軒軒是個特別懂事聰明的孩子,因為肝腎先天異常,他從小就知道自己早晚會接受肝腎移植,所以知道生命來之不易,很感恩。7歲做第一次肝移植時,軒軒自己走進手術室,還跟我招手說,媽媽我進去啦。手術成功後,到了入學年齡的軒軒沒有上學,我就在家教他學習,等到轉年可以上學的時候,他已經學完了一年級和二年級上學期的課程,直接進入了二年級學習。”曾是幼兒園老師的李玲說。圖為 軒軒總是到家鄉長治最大的圖書館去讀書。
5/11 軒軒還是個特別幽默的孩子,完全不像剛做完肝腎移植,問他從ICU醒來第一感覺是什麼,他說:“餓啊。”醫生剛剛來通知他食物可以加一點點內容了,他馬上說,那就來土豆燉牛肉吧,一邊說還一邊嚥下了口水。“我想快點好起來,出院後天天吃好吃的。”圖為 爸爸每天給軒軒做飯送飯,很大的鍋,打開一看,只有一碗小米粥。
6/11 醫生告訴媽媽李玲,軒軒在監護室醒來的第一句話是“我媽媽在哪裡”。他從來不把苦說出來,帶給大家的都是歡笑。圖為 軒軒有很多的棒棒糖,整個病區的醫生護士都收到過他的棒棒糖。軒軒每次吃棒棒糖,都是一臉的幸福。
7/11 病床上躺得太久,在得到媽媽的允許後,軒軒高興的在床上小跳了一下。問他最喜歡的運動是什麼,他說:“在輪椅上被推著跑吧。”從小身體不好的他,運動是一種奢侈。
8/11 每天看著醫生護士們在各個病房裡穿梭,軒軒也有了自己的理想:“我長大以後想當醫生,治病救人。”圖為 本號曾經報道過的肝移植患者楊小小在媽媽的陪伴下到病房看望軒軒,軒軒摸著小小的腹部說:“寶寶你要加油哦,我們一起好起來。”
9/11 軒軒並不知道,就在中秋節的前一天,醫院通知軒軒的父母,因為欠費太久,醫院已經無奈要停藥了。這次手術他們欠費28萬元。“孩子出生12年來,我們花費了上百萬元為孩子治病,早就借無可借,這次若不是親朋緊急借我們30萬元,付了手術費的一半,孩子可能就要錯過難得的移植機會。”李玲從當上母親的第一天起,就在失去軒軒的焦慮中徘徊,一次次面臨絕境,但她面對軒軒總是帶著微笑:“孩子,媽媽有辦法的,媽媽有辦法的。”
10/11 如果您想幫助軒軒,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起。在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:4009-010-919。
11/11 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。\n
2019-09-18

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