寶寶確診後,與媽媽拍下這張照片,那時她還有頭髮
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BYPHOTO
1/14 “媽媽我疼,快給我吃藥。”蔻蔻拼盡全力哀求媽媽,為止疼,蔻蔻每天靠大量藥物止痛,同時通過微量泵24小時輸止疼藥物。5歲的蔻蔻來自山西大同,患有神經母細胞瘤,確診時爸爸主張放棄治療,感到絕望的媽媽選擇了離婚,獨自帶女兒求醫。為籌錢,媽媽賣掉自己唯一住房。“她爸不願意承擔,我覺得婚姻也沒必要繼續下去了,女兒是我的命,無論如何得救她,我不能眼看著她離開,她那麼可愛,還沒有好好看看這個世界。”
2/14 病床上,筋疲力盡的蔻蔻終於睡著了,閉著眼睛的她眼角依然掛著淚水。“有很長一段時間,蔻蔻都沒有睡覺超過半小時了,她總是被疼醒,使用了大量的止痛藥物,可還疼得滿頭大汗,經常疼的說夢話都喊著要吃止疼藥。看著太難受了,我真想替她承受這一切。”媽媽說。(倒數第二張圖為救助方式)
3/14 2017年3月,蔻蔻總喊著自己肚子疼、後背疼,於是媽媽就帶著她在當地醫院檢查,在醫院住院治療了十天後終於出院。4月14日發現蔻蔻右側鎖骨上窩腫了起來,在當地醫院檢查後,醫生建議帶著孩子上北京檢查。4月17日,媽媽帶著蔻蔻來到了首都兒研所,看完門診後醫生要求儘快住院治療。4月27日檢查結果顯示蔻蔻患有神經母細胞瘤四期高危。圖為,病床上的蔻蔻正在接受檢查。
4/14 蔻蔻的病確診後不久,媽媽擔心她會有不測,抓緊時間拍了一些母女寫真。“拍照時蔻蔻剛剛開始化療,頭髮還沒有掉,照片裡的她多麼天真可愛。”媽媽說。
5/14 兩年來,蔻蔻共做了4次手術,28次化療。2018年8月31日,蔻蔻接受了第三次手術,10個小時手術,該切的都切了。2019年3月做評估時,蔻蔻的身體狀況還不錯,到6月下旬化療時,蔻蔻胸部以下漸漸失去知覺。醫院建議再次手術,手術後化療結合靶向藥,然後再移植放療。
6/14 2019年7月,蔻蔻已經無法下床,甚至不能自主大小便。“蔻蔻現在吃得很少,只吃牛奶和粥,一天吃兩次。躺在床上頭只能朝一面,稍一動就疼得厲害。” 圖為蔻蔻抱著一個塑料盆,化療期間感到噁心的她隨時有可能嘔吐。
7/14 蔻蔻是個愛美的小姑娘,媽媽回憶說,每次出門前蔻蔻都會要求媽媽把自己收拾得漂漂亮亮的,現在還能隱隱看到蔻蔻腳上塗的指甲油,只可惜她的腳已經沒有任何知覺。(倒數第二張圖為救助方式)
8/14 一名志願者正在安慰蔻蔻,每次有愛心人士來看望蔻蔻,她總會比平時平靜很多。“寶寶好可憐,她太懂事。”每每提到女兒以前開朗活波的樣子,媽媽張鳳鳴雙眼都會笑成花。 “我也有糾結的時候,是堅持還是放棄。我真捨不得,這個病有治癒的可能性,如果我放棄,她就一點機會都沒有了,我只是做一個媽媽該做的事。”媽媽說。
9/14 治療的兩年時間,蔻蔻認識很多小病友,晨晨、雯雯、亮亮等,都在一起玩,有的治好了,高高興興回家,有的已經離世。圖為後背的腫瘤影響到了蔻蔻的排尿系統和腿部神經,醫生給她插上了尿管。隔幾個小時,媽媽就會給他倒一次尿。
10/14 “孩子治病花了將近90萬,大部分是借的,房子也賣了,現在已經借不到錢。孩子確診後不久,我和她爸離婚,之後再沒聯繫過,他讓我自己堅持。”媽媽說。蔻蔻生病前,媽媽在駕校工作,月工資2000多元;爸爸每月也是2000多元的收入,一家人的收支基本平衡,結婚幾年幾乎沒有存款。65歲的姥爺每月有2000多元的退休金,為了給蔻蔻看病,他把銀行卡給了蔻蔻媽,自己帶著滿身的病到菜市場幫忙賣水果,賺一些錢維持生活。
11/14 “我實在拿不出錢給蔻蔻治療了,有好心人協調幫我們在北京通州某醫院臨時找了一個病房暫住,可這個醫院主要收老年人,醫院裡除了蔻蔻其餘全部是老人。當時來這個醫院,用不起救護車,就叫了網約車,我一路把孩子抱到這邊。”蔻蔻媽媽說。
12/14 蔻蔻有四個願望,她用畫筆畫出來的給媽媽看:去海邊撿貝殼;過生日買四層的蛋糕;去迪斯尼看白雪公主;有一輛粉色的自行車。“我會盡我最大的努力,讓蔻蔻活下去。希望有一天,能帶她去海邊撿貝殼,去迪斯尼看白雪公主。”
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2019-09-02

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