女孩手術後全身蛻皮，全麻手術險些要命，父母：只想讓她活下來

黑土影像

1/9 聽說，人一出生就是受苦的，出生時的哭就是哭自己將來要受的苦，而葉正羽的出生彷彿就是為了來印證這句話的。剛滿一歲的葉正羽被查出患有急性髓系白血病，接下來的半年裡經歷了化療、移植，最多一個月做了三次全麻手術。由於移植和化療藥的緣故，葉正羽全身都在蛻皮，每次洗澡都會有新的表皮脫落。肚皮上黑一塊白一塊，奇癢無比，她經常在身上抓來抓去，抓不到就會啕嚎大哭。

2/9 “只想讓她活下來”是王嫚和葉加元夫妻倆的心願。當他們看到跟女兒年齡差不多大的孩子，在牙牙學語，邁著蹣跚的腳步學走路時，眼裡滿是羨慕。他們的女兒葉正羽由於患病的緣故，被禁錮在病床，除了輸液，就是做各種治療、化療。別的父母期盼孩子健康成長，成龍成鳳，而葉正羽的父母卻期盼葉正羽能活下來，這個簡單的心願卻分外沉重。

3/9 王嫚和葉加元來自湖北隨州市，夫妻倆抱著給兒子添個伴的想法，在2018年1月18日生下了女兒葉正羽，小名叫小羽毛。王嫚在家帶一雙兒女，葉加元跟人合夥做生意。因合夥人跑路，導致葉加元賠光了老本，還欠了十幾萬的外債。禍不單行，在2018年2月20日，葉正羽感冒一直沒有好，當夫妻倆把孩子帶到當地的醫院做檢查時，醫生說白細胞高出正常範圍的40倍，建議立刻去武漢檢查。

4/9 22號在武漢兒童醫院檢查結果出來後，醫生告訴他們，小羽毛被確診為：急性髓系白血病，病情發展迅速。如果治療，就要一直治療下去，接下來的化療，移植要花不少錢，如果不治療，孩子可能只有一個月的存活時間。夫妻倆異口同聲地說：“治，必須治。”王嫚告訴筆者：“聽到確診結果時，我始終接受不了，剛會喊媽媽的孩子，被確診為那麼難纏的病，我甚至想讓孩子爸爸給我幾耳光，打醒我，告訴我這是個夢，我的小羽毛是健康的。”

5/9 在5月份，葉正羽做了3次全麻手術，胸口和兩隻腿上都分別插入過安置管。每次麻藥過去，葉正羽都疼得哇哇大哭，險些要了她的命。在醫院半年的治療時間裡，葉正羽從一個愛笑的寶寶，變得很敏感，每次看到穿白大褂的醫生護士來，總會哭著躲進爸爸懷裡，生怕下一秒就會被扎針。看著葉正羽治療所承受的痛苦，夫妻倆心如刀絞，恨不得替孩子承受痛苦。但為了孩子好，他們只能默默地看著，長長的針扎進了孩子骨縫裡，也扎進了他們的心裡。

6/9 葉正羽5月24日在由媽媽照顧進了移植倉，6月11日輸入了在骨髓庫找到的臍帶血，葉加元也在第二天給葉正羽捐了造血幹細胞。葉加元為了輸幹細胞給女兒，全身的血被過濾和抽取近8個小時，結束後疼得連床都下不了。事後在王嫚的詢問下，他說，當得知造血幹細胞回輸到了女兒體內，想著女兒可以活下來，身體的不舒服全都都消失了，剩下的只有激動。

7/9 7月1日出倉後，在一次上藥的過程中，由於疼痛葉正羽哭到窒息。等王嫚發現葉正羽全身發紫，眼睛翻白眼，怎麼叫都無動於衷時，王嫚害怕極了。經過搶救葉正羽醒了過來，劫後餘生的感覺，讓王嫚整夜無眠，想起醫院裡那麼多跟親人配型不成功的患兒，為了等合適的造血幹細胞，有的會錯過最佳的治療時間，導致病情惡化不幸去世。王嫚想為他們做點什麼，跟丈夫商量後，第二天去了最近的獻血站登記資料，捐獻自己造血幹細胞。

8/9 從窒息這次事以後，王嫚睡覺睡到一半經常會醒，摸摸葉正羽的手心，聽聽她的心跳，才能安心再次入眠。接下來發生的全身蛻皮和手指甲蛻掉新生，著實讓夫妻倆頭疼。雖然醫生說問題不大，但夫妻倆總是小心翼翼。蛻皮的癢，讓葉正羽無時無刻都想去抓，夫妻倆怕抓起來，手指甲隨時會掉。為了轉移葉正羽注意力，夫妻倆變著花樣哄葉正羽，每天累得精疲力盡。

9/9 從葉正羽生病半年來，已經花費了近八十萬，夫妻倆把家裡能賣的全都變賣了，還借了三十多萬的外債。而葉正羽還需要抗感染和抗排異治療，後續的治療也要延續五年。高昂的費用讓他們捉肘見襟，又一次借錢失敗的葉加元不敢告訴妻子。他說，葉正羽治療到現在很不容易，受了那麼多罪，我只想她能活下來。

2019-08-25