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如今的超市裡，各色零食、飲料花樣繁多，孩子們看見就走不動路，且都嚷嚷著要喝各種飲料，吃各種餅乾、冰淇淋。雖然都知道並非益事，但似乎也成了孩子們童年的必備伴侶。可對於身患白血病的小白們來說，這些美味的零食卻似致命“毒藥”。為人父母，見慣了自家孩子為了一口零食撒嬌耍賴，回頭再想想“小白”們的處境，不禁鼻子一酸。\n
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“紅的藍的黃的綠的，網紅歌？不，是我的化療藥。” 這是一位我們拍攝過的白血病姑娘，在自己的抗癌日記裡寫的話。一紙診斷書，徹底將患者和五彩斑斕的美食世界隔離開來，一朝入白，世界盡失顏色。陪伴他們唯一的色彩，就是為了區別不同藥物的藥瓶。
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【媽媽，可不可以讓我聞一下】\n\n蘇航來自廣西，儘管只有5歲，但已經是抗白4年的老兵。骨髓移植後的小航有慢性排異，不得不一直租住在醫院周圍，所有春節都是在千里之外的河北燕郊度過。小航最喜歡的兩件事就是：朋友來家裡玩和收集飲料瓶。為了預防感染，小航只能整日待在出租屋裡，沒有童年玩伴的他每天都盼望著有朋友來陪他，哪怕說說話，聊聊天。即便是來一個在他眼裡的“大人”。都會興奮不已。
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至於收集飲料瓶，是小航的特殊愛好。如今市面上的飲料瓶五顏六色，裡面的液體紅的黃的藍的綠的很是鮮豔。懂事的小航知道，自己這輩子怕是對飲料沒有口福了，只能眼睜睜地看著，等到快要過期的時候就叫媽媽過來，讓媽媽喝掉。唯一的要求就是“讓我聞一聞”。彷彿只要聞一聞，就可以感受到飲料的味道。“這孩子，每天就惦記著哪瓶飲料過期，讓我趕緊打開。”小航的媽媽雪葵說。
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【酷愛美食節目的淇淇】\n\n在各種大胃王挑戰充斥著網絡的今天，小白們也找到了另外一種方式來“品嚐”美食。今年4歲半的淇淇最喜歡的就是看各種美食類的小視頻，看著視頻裡的吃播們狼吞虎嚥，淇淇也直咽口水。通過看各種視頻，淇淇認識了許多美食，每次看到新的東西，都會興奮地和媽媽說自己病好了以後要吃這個。
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原來，淇淇患有急性淋巴B細胞白血病。堅強的淇淇忍受了11次化療，並且需要服用《我不是藥神》裡為人熟知的天價藥物格列衛，家庭花費近百萬。原以為一切都在好轉的時候，卻迎來了更嚴重的“挑戰”。2018年6月8日，淇淇被診斷為基因早期復發，需要快速進行移植，這是她唯一的生路。淇淇父母立即變賣了家裡唯一的住房，換得23萬元，又東拼西湊了一些錢，終於把淇淇送進倉移植。
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不幸的是，淇淇出倉後就出現了皮膚排異和腸道急排，腸排四級，禁食了20多天後，淇淇才被允許進食。開始，一頓只允許喝10毫升米湯。伴隨著視頻裡吃播誘人的聲響和精美的食物，淇淇嚥下了索然無味的米湯，好像只有這樣才覺得自己也在吃視頻里美味的食物。
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【鍾情玩具主播的建國】\n這個大頭寶寶，是9歲的花建國，他來自安徽蕪湖的農村，爸媽是農民。2014年，建國因膀胱增厚在醫院接受治療，2015年再次復發，他只能靠著藥物維持，臉部因為長期用激素藥已經嚴重變形。不幸的是在2017年被確診為高嗜酸性粒細胞增多綜合徵，2018年1月進行移植，4月復發，6月進行二次移植。建國的半個童年都是在醫院度過的，可以說，手機就是他唯一的玩具，手機裡的玩具主播就是他的玩伴
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由於四肢腫大，呼吸不暢，平日裡連坐著都費力的建國不能和其他小朋友一樣玩各種玩具，只能通過看視頻裡的玩具主播，看著他們玩得不亦樂乎彷彿自己也在動手擺弄著。為了保持呼吸順暢，建國只能平躺著高舉手機，四肢無力的他只剩下了舉著手機的力氣。\n\n
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（在文章發出來前，我們得知建國因為費用不足，治療不及時，已經離開。根據國家衛健委數據，當前中國兒童白血病每年在治4.5萬人，治癒率超過80%。但家庭貧困、基層診療不及時等因素阻礙實際療效。一旦復發，則更加棘手。就像《藥神》裡說的，這世上就一種病，窮病。一位白血病患兒家屬告訴我，對於他們來說，沒有錢，孩子就沒有任何希望。）
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【吃不著，我們就找來玩具，給自己做好吃的】\n\n因為移植後排異或者其他併發症等問題，很多孩子都會失去應有的快樂，他們在痛苦和失落中掙扎。\n\n在醫院裡，我們見過，當媽媽端著米粥來給孩子餵飯時，孩子發了脾氣，直接把粥打翻在地；\n\n我們見過，孩子家長買來“做飯玩具”，孩子在那裡假裝自己是個廚師：你們不給我吃，我就給自己做；你看，我做的多好吃，吃完我就飽了……
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我們見過，孩子推著輸液瓶在樓道里走動，看到別的病友家長在窗臺吃飯，就那麼傻愣愣地看著……\n他們不是饞嘴，只是希望可以像正常人一樣，吃正常的飯菜，哪怕一點點，哪怕一天只有一次、一個週一次、一個月一次；他們只希望自己可以過上正常同齡人的生活，吃美味的零食，玩新奇的玩具，做普通人可以做的事，不再用“望梅止渴”的方式，支撐自己活下去！
