廣東16歲少女幼時遭親媽狠心拋棄,長大爭做學霸,不幸又患重症
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黑土影像
1/19 醫院是第二個家。8月25日,受11號風球“白鹿”影響,深圳全市下著陣到大雨。\n家住在深圳坪山區坑梓的民工彭安佑準時起床,帶著女兒佳佳趕最早的一班公交到龍崗區,然後再轉三號地鐵來到市區兒童醫院。前後約要3個多小時。
2/19 彭安佑老家在重慶開縣,今年47歲,來深圳打工14年。每週日帶女兒到深圳兒童醫院住院兩天,是彭安佑最重要的事情,這樣的生活已經持續堅了近7年,無論颳風下雨。原本他可選擇坐高速大巴1小時到市區,坐公交車來回他可省下14元錢。
3/19 填表、簽字、交費和拿藥,女兒熟練地辦理著住院手續,彭安佑覺得自已幫不上忙,更多時候像女兒的“貼身保鏢”。“女兒在深圳市兒童醫院持續治療7年了,是個老病號,醫院已經成了我們第二個家。”彭安佑有點不好意思,還欠著醫院部分治療費。
4/19 女兒打小起就體弱多病,經常性的感冒發燒,如果不是7年前女兒那場“來勢洶洶”的感冒,他並不知道女兒患上一種擁有美麗名稱、卻十分駭人的疾病——“蝴蝶病”(學名叫紅斑狼瘡,40%患者面部有典型蝶形紅斑)。至今想起仍然心有餘悸和自責。12年1月中旬,佳佳又開始感冒發燒,皮膚出現不明紅疹。彭安佑像往常一樣帶女兒去附近診所打點滴開藥,退燒後便帶女兒回家休息。
5/19 直到月底,女兒對他說,“爸爸我好難受,我喘不過氣了。”彭安佑意識到嚴重,這次直接送入離家最近的坑梓人民醫院。經過檢查,醫生髮現她的胸腔內積液嚴重,建議轉院。最後轉送進了龍崗中心醫院兒內科ICU。“入院前,佳佳已經出現休克,當時情況很危重。”彭安佑說。
6/19 醫生告訴彭安佑,女兒患上了的自身免疫性疾病——紅斑狼瘡,正在侵蝕著她的關節、胸膜和心包。目前還沒有藥物可治癒,以後需要定期回醫院治療和複查。醫生的話,彭安佑如受到當頭一棒,一個人坐在醫院走廊椅子久久不起。“都怪自已大意,一直以為是普通感冒發燒,誰知道會這麼嚴重呢?”醫生最後還提醒,日常要注意避免陽光直晒,否則會引起病情再次加重。圖為佳佳小腿上出現的紅疹。
7/19 女兒在ICU裡住了近半個月,藥費加上監護費花去近8萬元,將女兒從鬼門關拉了回來。出院後佳佳身體很差,好長一段時間,彭安佑不敢離開女兒半步,細心照顧,害怕佳佳再發燒,他每天買牛奶給佳佳補身子。
8/19 “到小診所每次只要花幾十元,到大醫院可能就得花幾百元。”不是彭安佑不捨得給女兒花錢,是他實在沒有錢。因為腰椎間盤突出,不能做一些重活,在一個工地做保安,那時每月收入只1700元。要養活一對年幼的子女和年邁的老母親,彭安佑下班後經常打些散工,多賺幾百塊補貼家用。
9/19 為了女兒得到更好的治療,同年4月,彭安佑將女兒轉到條件較好的深圳兒童醫院。此後,彭安佑按照醫囑,定期帶女兒到醫院打針、開藥和抽血化驗。佳佳開始並不知道自己患什麼疾病,一直都很聽爸爸的話,跟爸爸來醫院治療。痛的時候問得最多的是:“我生病時,為什麼媽媽還不回來陪陪我?她在那裡?你可以帶我去找媽媽嗎”?圖為佳佳提起媽媽就傷心流淚。
10/19 “只怪你爸爸沒有本事,媽媽已離開爸爸了,爸爸也找不到她,現在起,你要乖乖配合醫生將身體治好,以後長大了,只要你願意,爸爸帶你去找她。”彭安佑認為這樣瞞下去不是辦法,最終給女兒道出真相。聽了爸爸的話,佳佳低下頭,久久不說話。
11/19 直到現在,彭安佑也不知道妻子為什麼會離開自己,那時在上海打工。“之前沒有過爭吵,那天她洗過澡說出去一下就沒再回來。”當她離開的時候,還帶走了家裡僅有的兩三千元,扔下了還不到兩歲的佳佳和不足1歲的小弟弟。他第二天打電話給岳父,岳父說沒有女兒任何消息。
12/19 一邊是尋妻無望,一邊是兩個孩子要撫養,沒有辦法,他變賣了唯一一臺值點錢的炒冰機,帶著兩年幼孩子投靠了遠在深圳打工的哥哥。這幾年,彭安佑就身兼母職辛苦將兩個孩子拉扯大。他也沒有想到,現在女兒剛剛大一點,又得了這個病,內心實在很痛苦。
13/19 自從那次談話後,女兒彷彿一夜之間成長,再也沒提起過媽媽。住院的時候她總是帶上自己的作業默默做,寫累了就跑到外面陽臺看遠處的高樓大廈。更多時候,她一個人處於若有所思中。圖為佳佳在病房裡練習寫字。
14/19 因為需要長期住院治療,耽誤了佳佳的讀書上課時間,現在佳佳才上小學六年級。弟弟已經上初二。不過,這些困難沒有影響到她成為一個品學兼優的好學生。每個學期獎狀都將家裡的牆壁貼得滿滿的。“爸爸辛辛苦苦賺的錢都給我治病了,我要好好讀書,拿出好成績來報答爸爸”佳佳這樣說。圖為佳佳在學習期間獲得的部分獎狀。
15/19 彭安佑坦言,在深圳壓力實在太大,有時候整夜的睡不著,現在孩子每月治療費用差不多5000元以上,自己收入幾乎給了女兒治病,長期入不敷出。這幾年來為了照顧好女兒,沒有正式工作,一個人在深圳各處靠打零工收入撫養兩個孩子及年邁的母親。因此也欠了很多外債。圖為彭安佑在工廠涮油漆。
16/19 因為帶女兒治療而導致經常誤工,所以有些老闆不願請他。“一些關心我們的工友,經常介紹活給我做,讓女兒治療得到一定的保障”。他很感謝工友,還有醫院,也給予了父女倆很大的幫助。圖為佳佳最近的住院繳費金額。
17/19 他也想過帶女兒回老家去,孩子讀書起碼也不用花錢,但老家醫院條件並不好,一旦回去,女兒可能因病情得不到控制而丟掉性命。因此,自己就咬著牙堅持留了下來。 為了減輕負擔,在去年他不得不將佳佳弟弟送回老家讀書。圖為佳佳日常服用的藥物。
18/19 今年6月,關於屠呦呦研究的青蒿素對於治療紅斑狼瘡存在有效性趨勢的新聞引起各界轟動。病友將新聞告訴父女倆:治癒率80%以上,已經投入臨床試驗。佳佳聽到後特別激,對爸爸說:我會積極配合醫生治療,我以後還要考大學,等我病好了我就去找媽媽。
19/19 對於爸爸彭安佑,看到了孩子有治癒的希望,滿心歡喜,但面對一個負債累累的家,他又愁眉不展。“只要多等幾年,孩子就有救了,我並不想她成為什麼學霸,她健康地活著比什麼都重要,我不能放棄。”為了女兒,爸爸拼盡全力留在深圳,但現在的他也實在湊不出錢給女兒治病了。盼各位愛心網友能為這對父女的堅持伸出援手轉發,支持父女倆等到治癒藥上市救命。
2019-09-19

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