不幸女孩患上嗜血癥,父母一度放棄,她說想看見明天的太陽
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不幸女孩患上嗜血癥,父母一度放棄,她說想看見明天的太陽
不幸女孩患上嗜血癥,父母一度放棄,她說想看見明天的太陽
黑土影像
1/16 “我是一個命苦的孩子,但我很幸福,因為我有一個愛我的家。原本我的家庭是那樣的幸福美滿,家裡人每天都是快樂的,可是命運總是愛和我們開玩笑,在2017年的2月份,一個惡夢般的消息,讓這個家庭幸福快樂的生活瞬間煙消雲散......”寫這封求助信的是一位剛滿12歲的小女孩,她患了“嗜血細胞綜合徵”前期治療總共花費了將近四十萬,家裡已經無力承擔,親戚都勸他們放棄治療。“我相信有奇蹟發生!”小婉心不願放棄。
2/16 11年前,家住江西新餘的張小英意外懷孕,當時大女兒趙婉娣已經18歲了。她有心終止妊娠,但醫生檢查後說她身體太弱,無法承受流產手術。大女兒聽說媽媽肚子裡有了一個小妹妹,孤單長大的獨生女異常盼望有一個血脈相連的手足,堅持讓媽媽生下來,於是趙婉心出生了。小婉心珍惜每一天的生命,小臉上始終綻放著柔婉的笑容,喜歡幫助別人,每學期的評語都會有“團結同學”這句,學習成績一直名列前茅。(右圖為小婉心生病前的照片)
3/16 小婉心來到這所大醫院已經有幾個月的時間了,一直做著各種檢查和配型實驗。對這裡的各個科室和環境已經相當熟悉,不需要大人的帶領已經能熟練的穿梭在各個檢查科室。圖為小婉心靜靜地坐在醫生門口等著叫她進去。
4/16 6月24號小婉心拿到了最新的檢驗報告單,和爸爸的配型十分成功,這讓小婉心看到了重生的希望。
5/16 回到病房,小婉心繼續做她的手工和繪畫。說起她的這些寶貝,小婉心十分的自豪。“有一個團體來看我,他們很喜歡我做的這些手工,有位阿姨掏了500塊錢買了我的作品,我當時高興壞了,事後我知道他們也可能是用這種方式鼓勵我,但還是讓我覺得我還是有用的人。”小婉心不但樂觀還心靈手巧,她的懂事乖巧也讓媽媽幾乎哭瞎了眼睛。
6/16 小婉心認真的疊著千紙鶴,她在每個千紙鶴裡面都寫下了祝福,她希望有一天能把這些千紙鶴送給幫助她渡過難關的好心人。“如果我有幸能活下來,我一定會報答那些好心人,我會好好學習做一個對社會有用的人。”小婉心話不多,但每一句都能聽出她的堅強和善良。
7/16 終於等到媽媽來送午飯了,由於剛剛輸過血,她還不能吃一些刺激的食品,媽媽就煮了一點粥給她喝。“每天最開心的就是媽媽給我送飯的時候,我其實特別能吃,喜歡吃各種美食,但最好吃的還是媽媽做的飯。”小婉心說,“以前化療那麼難受,我也堅持吃飯,因為醫生說只有好好吃飯各種細胞才會增長,我就拼命吃,因為我想看到明天的太陽。”
8/16 吃完飯的小婉心又開始了做她的手工,媽媽獨自一個人坐在窗前抹起了眼淚。幾個月的化療後各種感染纏綿不去,花去了40多萬,病重通知書都收到好幾份。媽媽張小英無法接受這個事實,絕望就像一座大山一樣時刻壓著她,每刻都處於崩潰的邊緣。因為,她知道自己實在是沒有錢了。每天她醒來就是籌錢,如果籌不到錢,她將很快失去女兒。對女兒的愛、心疼、不捨把她逼向了另一個極端。愁到極致,她就罵女兒、怨恨女兒,甚至打她。
9/16 由於住院費用太高了,輸血結束後他們決定回到租住的“家”裡吃藥保守治療。由於配型的成功,醫院通知他們7月份可以進行移植手術。移植進倉費用三十萬,這對他們來說無疑是個天文數字,還有移植後的治療費用大約需要六十萬。姐姐通過公益組織做了一個捐款項目,但目前也只有幾千元的捐款,這可愁壞了一家人。
10/16 醫院距離租住的地方步行大約需要四十分鐘,考慮到女兒的體力支撐不了,婉心的媽媽就買了一輛二手的自行車每次出院入院就這樣推著女兒走在路上。
11/16 小婉心的爸爸不愛說話,也不愛出門,裡裡外外都是媽媽張小英忙活。回到租住的地方已經快下午兩點了,爸爸趙承民做了兩個菜等著他們回家吃飯。趙承民今年60歲,是一名機械廠的職工,今年整好退休。退休後家中的收入就更加微薄了,給小婉心看病已經花光了所有積蓄,木訥的他只好硬著頭皮找親友四處借債。親友考慮到他的償還能力紛紛閉門不見,並勸他們放棄給婉心治療,這讓趙承民有些寒心和絕望。
12/16 三口人相對無言的吃著飯。“有時候我吃飯就是為了活下去,我死了他們爺倆都活不了。”,張小英說很多時候吃飯就像嚼蠟一般,但又不能不吃。“孩子經常說,媽媽,你要是哭就揹著我哭,不要當著我的面哭,我不會放棄我自己的。”張小英說現在她已經沒有眼淚了。
13/16 小婉心已經能熟練的掌握每天吃藥的時間和品種,一堆藥放在一起她也不會弄混。“很多藥我也不認識,但經常吃就會認識了形狀和大小,不會弄錯的。”小婉心很多時候都是自己照顧自己,她不願再給爸爸媽媽增添多餘的負擔了。她說最大的願望就是病好了去讀書。
14/16 爸爸媽媽在一旁商量著下一步的打算,婉心已經有些倦意了。長期的化療對她的身體帶來的傷害很大,很容易疲倦,每天很多時間是躺著睡覺的。暫時沒有錢進行骨髓移植手術,只能靠輸血維持。
15/16 婉心端起爸爸熬製的中藥吹吹準備喝。當筆者問起中藥的味道時,小婉心還是笑眯眯的說味道不錯,可是下一秒喝的時候,我分明看到了她皺起的雙眉,這味中藥她已經喝了快一年了。
16/16 有人問趙婉心,是否怪媽媽打罵她。體貼懂事的婉心依舊笑眯眯地說:“不怪”。她知道媽媽是壓力太大。與媽媽截然相反,趙婉心對治病卻有著異常堅定的信念。來到醫院後,媽媽聽醫生說移植要很多錢,想放棄帶她回家。但她不肯走,她跟媽媽說:“我想看到明天的太陽”。更多詳情請關注:黑土影像。
2017-07-15

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