妹妹,我陪你過了7年的生日 不知道明年生日,我還能不能在你身邊
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老三拍天津
1/13 #自拍片的故事#大家好,我叫溫士豪,今年10歲,來自河南開封。我出生在一個幸福的四口之家,爸爸在外打工,媽媽在一傢俬立的幼兒園當教師。我有一個妹妹,她叫溫鈺茹,小我3歲,很依賴我。這張照片就是我們的全家福,爸爸抱著的是妹妹,媽媽抱著的是我。(口述人|溫士豪 )
2/13 我和妹妹的感情一直都很好,妹妹從小在奶奶身邊長大,每一次見面我都會把這段時間攢的好吃的、好玩的東西帶給妹妹,逗她開心。我知道爸媽因為工作的原因無法照顧到兩個孩子,只好把妹妹給奶奶照顧,他們一直都很愧疚,我也是一樣。爸媽告訴我,等妹妹到了上學的年紀就接她回來,跟我們一起生活。我特別開心,盼望著妹妹能夠快點長大,和我們團聚。(圖為我和過3歲生日的妹妹的照片)
3/13 爸媽工作十分辛苦,我常和妹妹說將來一定要努力學習,不要讓他們為我們操心,生活上也要學會自立,有什麼需要的先跟哥哥說,哥哥會盡力幫你解決的。我在上小學的時候,經常會從學校拿回來一些獎狀,爸媽看到以後特別開心,把獎狀貼到了家裡的牆上,漸漸的,我的獎狀就這樣貼滿了一牆。
4/13 這張是6歲的我畫的我們一家,我畫的時候還許了一個心願,希望我們家永遠都會和和美美的,大家都健健康康的。可我沒想到,這個願望很快就因為自己的病破滅了。
5/13 2016年12月末,我在放學回家後發起了高燒,連續燒了幾天也沒好,爸媽就帶我去了開封兒童醫院,檢查發現血小板數量太少,需要輸血小板來控制病情。可是治療一段時間過後還是沒有好轉,2017年1月爸媽帶我去了鄭州第一附屬醫院,確診我患上了再生障礙性貧血,骨髓造血面積30%,醫生建議給我進行骨髓移植。可是當時家裡沒有錢給我移植,只能靠吃藥來維持我的病情。(圖為我在治療時的圖片)
6/13 2018年9月醫院複查結果顯示我的骨髓造血面積只剩15%,醫生說必須儘快做移植才能活下去。爸媽借遍了我們親戚朋友鄰居,還是沒能湊夠移植所需的費用。2018年年末,妹妹來醫院看我,她跟我說醫院同意先給我移植了,咱們村幫扶單位的捐款馬上就要到了。她還說:“哥哥,我和你的骨髓配型也成功了,我可以救你了!”這個消息讓我又驚又喜,雖然我的病有希望了,可是妹妹當時才6歲,她的身體真的可以撐得住骨髓移植嗎?
7/13 妹妹好像看出了我的擔心,她拉著我的手,跟我說:“哥哥,我手術完吃點糖就補回來了,你別擔心我,我不會有事的。” 2019年1月7日,我進了移植倉。1月10日,妹妹為我捐了造血幹細胞。看著妹妹因為抽取骨髓而發黃的臉,我特別心疼,也特別愧疚。1月26日醫生把我推出了移植倉,但是由於我的血像漲的慢,又在重症監護室住了二十多天,花了二十多萬,情況穩定後出了院。(圖為妹妹在抽血時的照片)
8/13 可好景不長,剛出院五天,我就開始不停地拉肚子,爸媽又帶著我返回醫院。醫生說是我這是出現了腸道排異反應,我再一次住進了重症監護室。醫生給我打了兩支8000多塊的藥,才“截”住了我的腸排反應。可是沒想到移植後的併發症一次又一次在我身上出現,出血性膀胱炎、腹腔積液、胸腔積液、全身浮腫……醫生說我這是植入不良,需要輸血輸板來維持生命,藥物治療如果沒有效果的話,就將面臨二次移植。
9/13 藥物控制的效果微乎極微,我的肺部鉅細胞病毒感染嚴重,吃不下東西,全身水腫,體重也由原來的53斤一下子升到了65斤。醫院下了病危通知書,爸爸當場就哭了,拒絕簽字,醫生安慰爸爸說一定會全力醫治,能用的藥都會用上。爸媽連著幾天都沒有睡覺,他們說怕睡著了再一睜眼,我就離他們而去了。5月21日,我從鄭州第一附屬醫院轉到北京京都醫院,接受進一步的治療。(圖為母親在京都醫院照顧我時的照片)
10/13 醫生跟爸媽說需要把妹妹接來,給我捐抗病毒的細胞。妹妹已經為我捐過一次造幹血細胞了,如今還要再捐,我不忍心看著妹妹剛恢復的身體又要為了我元氣大傷,但是醫生告訴我只有妹妹跟我配型成功。爸爸媽媽也特別心疼妹妹,可是沒有別的辦法。有一次我偶然聽到了妹妹給媽媽打的電話,她哭著想要媽媽回去,她說她想吃芒果,但是奶奶說芒果太貴不能買,她還說全家就只有奶奶疼她,爸爸媽媽都不關心她,我聽到了以後心裡很難過。(圖為我
11/13 妹妹正是該上學的年紀,卻因為我的病耽誤了,爸媽也沒能兌現當時的承諾,把她接回來跟我們團聚。奶奶自從知道我生病以後就想法設法的省錢,她快70歲了還有高血壓,一邊照顧妹妹,一邊還要給人縫衣服。家裡人為我的病都付出了太多。爸媽忙著照顧我也沒有了經濟來源,可是我的病還是沒有好轉,只能等待二次移植。移植和後期排異的費用還需要九十萬,希望大家能夠伸出援助之手,幫助我渡過難關,萬分感謝!(圖為我在病房裡畫畫)
12/13 如果您願意幫助這個家庭,可長按識別二維碼查看項目詳情,進行捐助。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。\n
13/13 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-09-13

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