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7週歲的文炘表現出比同齡人多得多的成熟。一盒放在枕頭邊的積木玩具，一個小木劍和手機裡的動畫片是他全部的玩具。在移植後抗排異抗感染的路上，文炘和家人都非常堅強，也很積極樂觀，他們堅信，一定能夠戰勝病魔，迴歸到正常生活。圖文\/水滴公益 豆角
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文炘的飲食有嚴格限制，每次送來的飯還需要再次高溫消毒。劉亮正在用微波爐給文炘的牛肉餃子消毒。劉亮今天忙得不可開交，到現在，連早飯還沒顧上吃。
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2017年11月7日，文炘爸爸劉亮接到幼兒園老師的電話，說孩子一直流鼻血，止都止不住。劉亮匆忙接上文炘去醫院檢查，輾轉了幾家醫院後，11月14日，小文炘在鄭州大學第一附屬醫院被確診為白血病。
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患病前的文炘。像所有5歲的小男孩一樣，在幼兒園上大班的文炘很聰明，有點調皮，也喜歡把老師獎給他的“小紅花”帶回家向父母炫耀。
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在長達兩年的治療過程中，無數次的嘔吐、高燒、肛裂、吐血等難關，文炘都堅強地挺了過來。可就在化療馬上要結束時，孩子病情突然惡化，存在復發的風險，醫生建議儘快進行骨髓移植，於是，2019年1月6日，劉亮和妻子張芳帶著孩子來到了北京。
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媽媽和弟弟、奶奶租住在附近的小區裡，負責爺倆的一日三餐，每天文炘都會和媽媽視頻，和弟弟打招呼。媽媽也會通過這種方式不停的為他加油打氣。
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為了救孩子，剛剛生完二寶才半年多的媽媽給文炘捐了骨髓，但由於是半相合供體，在移植倉的醫療費更高，後期排異也可能會比較嚴重。 劉亮忘不了移植前孩子對他們說，“爸爸媽媽，你們不要難過，我走了，還有弟弟陪著你們。”
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2019年3月，小文炘在移植後出現急性排異，皮膚四度排異，肺部真菌感染，鉅細胞病毒感染，出血性膀胱炎，情況非常嚴重。
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經過近三個月的治療，文炘嚴重的皮膚排異被控制住，鉅細胞病毒轉陰，肺部感染也在逐漸好轉。但5月下旬，孩子又突然出現嘔吐、不排便等腸梗阻症狀，還因為出血性膀胱炎痛到整夜哭喊，精神狀態非常不好。
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每天上午，護士會定時來量血壓。文炘順從而老練的躺平放鬆。孩子在生病後懂事了很多，疼到大人都無法忍受的骨（腰）穿，他已經做了5、60次，從最初的排斥抗拒哇哇大哭，到現在流著眼淚一動不動躺在床上接受治療，他的變化讓醫生和護士都覺得心痛。
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文炘每天該吃的藥都按照時間放在藥盒相應的小格子裡，到時間爸爸會把藥盒遞給他，然後小文炘會熟練地一顆顆服下。其中有一顆藥是小象的形狀，每次吃到這顆，文炘都會開心起來。
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文炘愛吃肉。但是移植後有嚴格的飲食限制，吃肉也得定時定量。奶奶今天給他包了牛肉餃子，因為藥物原因，文炘的飯量變得很大，基本已經趕上了成年人。
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在北京生活壓力很大，所以媽媽和奶奶一般會做兩份飯，一份是文炘的，從烹調方式到衛生條件都有嚴格限制，也會換著花樣給孩子補充營養；還有一份是三個大人的，一鍋酸湯麵能吃三四天。
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儘管文炘被嚴重的排異折磨得面目全非，但孩子求生欲很強，當爸爸在讀書角給他講故事的時候，小文炘曾指著書上被埋在土中的小動物屍體說，“我死了也會被埋在這裡嗎？爸爸，我不想死，不想被埋在地裡。”劉亮當時哭得眼淚止都止不住。
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好在經過治療，劇烈的疼痛緩解了，孩子之前的哭喊曾讓劉亮整晚都無法入睡，不自覺的掉淚，現在，他終於又看到了希望。刷牙後， 爸爸為文炘擦了擦嘴角，文炘看著爸爸也露出了笑容。
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小文炘喜歡學習，熱愛畫畫，他的夢想是長大後成為一名畫家。因此就算在醫院，只要身體情況允許，他都學一會兒，畫幾筆，這也是他生病之後最開心的時刻。
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文炘的弟弟劉恩銘，是在文炘生病後出生的。一家人的主要財力和精力都放在救文炘上，對他疏於照顧和補充營養，導致發育遲緩，一歲多的弟弟在媽媽的懷裡還像個嬰兒，每每說起這些，劉亮和張芳總會心懷愧疚，忍不住流淚。
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北京最近的天氣異常悶熱，奶奶周蘭青頂著正午的太陽，給文炘和劉亮送飯。劉亮覺得非常對不起媽媽，在她該安享晚年的時候，還得跟著他們一起操勞。\n
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2019年7月，剛剛經過雙側輸尿管支架置管手術的小文炘坐在層流床上，這就是他現在全部的世界。爸爸忙碌著：孩子的毛巾，臉盆要天天換，水杯，玩具，包括房間地板，都需要清洗消毒；夏天熱，得天天給孩子擦身，換衣服；配合醫護人員喂藥，量體溫，查心律；然後記錄各種身體數據，每天的飯量，尿量，出血量還有血壓等等。
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自從孩子生病住醫院，劉亮就多了一個習慣——記醫療日記。到現在，已經寫了兩大本。在爸爸陪著文炘進移植倉的時候，媽媽寫下了這樣一句話：“我們永遠不知道，幸福和意外哪一個先來，當災難降臨時，我們只有不斷努力，不斷堅持，等著孩子重生的那一刻”。
