兒子的病全球只有兩百例,妻子懷孕七個月,這個男人快急瘋了
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1/13 6月12日,福州協和醫院,馮溢君看著移植倉裡的妻子和兒子。妻子已懷胎七個月,但仍不得不進倉照顧兒子馮辰遠。5歲的馮辰遠得了一種全球只有200多人確診的罕見病,名為高IGE綜合徵。這是一種原發性的免疫缺陷。此前的治療中,馮辰遠的右肺已切除三分之二,如今不得不進行幹細胞移植才能存活。這是馮辰遠進移植倉的第七天,他最大的心願是,“等我移植好了,我想去幼兒園。”
2/13 2016年,不到兩週歲的馮辰遠突發咳嗽,高燒,呼吸困難。做完肺部CT後,醫生驚呆了,小傢伙肺里居然有好幾個大皰,最大的已佔據右肺的三分之一。從醫院治療50多天後,小遠症狀好轉,每當看到穿白衣服的人,他都被嚇到大哭。出院不到一週,小遠卻又開始發高燒。父母開始帶小遠到處求醫,走過北京、重慶、香港和上海後,小遠被確診得原發性免疫缺陷——高IGE綜合徵,這是目前全世界只有200多人確診的罕見病。
3/13 對於這種罕見病,全世界的移植經驗嚴重匱乏。醫生說,可保守治療,也可選擇幹細胞移植,“但是這種移植比白血病移植更危險。”父母決定保守抗感染治療。2018年8月,小遠的右肺腐爛嚴重,最終切除了右肺的三分之二,暫時保住命。只有幹細胞移植,才能讓他活下去。很幸運,醫生找到了匹配的幹細胞樣本。馮溢君此生都不會知道供者的身份。但他買了一個杯子,讓去四川取樣本的醫生幫忙帶去送給她,“她是我們一輩子的恩人。”
4/13 6月12日,福州協和醫院,馮辰遠在做幹細胞移植前的化療,這是他一天中少有的精神比較好的時刻。他吃不下什麼東西,噁心,想吐,心情也煩躁。但是,他總是隔著玻璃窗告訴馮溢君:“爸爸,我會好好治療,好好吃飯的。你說我是不是很勇敢?”由於需要記錄小遠每天的每次小便量和每次體溫,這對於記憶力較差的奶奶來說並不合適。不得已,懷孕七個月的媽媽剃了光頭,進倉照顧兒子。
5/13 6月12日中午,福州協和醫院附近,馮溢君買了三個肉包子,邊走邊吃。此前他跑遍了醫院附近的九家藥店,買不到兒子第二天要用的一種藥物,心急如焚。他過馬路時還在吃包子,邊吃邊對我說,“我覺得一定能買到藥。”
6/13 6月12日中午,在自己詢問的第十家藥店,馮溢君終於買到了兒子急用的藥物,總算能緩一口氣。他把藥物放在移植倉入口,並在袋子上寫上兒子的名字,然後開始拼命往自己工作的醫院趕。馮溢君是一家骨科醫院的鍼灸醫生,為了照顧小遠和懷胎七月的妻子,他不敢在自己的工作上出現任何差錯,生怕影響到現在全家唯一的收入來源。他和妻子原本都是福建南平市公立醫院的醫生,為給兒子看病,二人都辭職來到福州。
7/13 6月12日下午的13時57分,馮溢君終於飛速趕到了自己工作的醫院,趕緊在入口處的打卡機上摁下指紋,才鬆了口氣。馮溢君說,“遲到一次扣20塊錢,以後每次都會翻倍。”兒子這次幹細胞移植需要至少55萬元,他準備的10萬元早已用光,目前還欠了25萬外債。對馮溢君來說,每一分錢都不能浪費。馮溢君在南平市的房子已經掛牌出售,他真心希望房子能賣50多萬,其中還17萬是沒還完的房貸。
8/13 6月12日下午,馮溢君在自己工作的醫院開始執業。他每天上午先上班,中午騎電動車到移植倉看望妻兒,下午再回醫院上班,下班後再去移植倉看望妻兒,然後再回到數公里外的出租屋吃飯休息。懷孕的妻子和要換骨髓的兒子,他們的飲食只能靠馮溢君的媽媽在出租屋裡做飯照顧了。
9/13 6月12日傍晚,馮溢君下班後再次來到移植倉內看望妻兒,勞累的他忍不住打了個打哈欠。晚飯時間,移植倉走廊裡站滿了來送飯的病患家屬。進入移植倉的所有食物均用高壓鍋蒸煮過,正常食物的美味與口感被徹底破壞,實在難以下嚥,但倉內的每個人都得忍受差不多一個月。
10/13 送完飯後,在移植倉內短暫停留的病患家屬漸次離開,留下一排空凳子。每一個凳子上都寫著對應的床號,每個床號都對應著一個舉家對抗病魔的故事。
11/13 6月12日晚上, 馮溢君回到數公里外的出租屋,他的媽媽在打掃屋子。之所以選擇在較遠的地方租房,馮溢君也是想能節省一些房租。
12/13 如果你想幫助馮辰遠,可長按識別二維碼查看項目詳情。如不能識別,可將二維碼保存到手機相冊,打開掃一掃,從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中華少年兒童慈善救助基金會9958兒童緊急救助中心,在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐,並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中華少年兒童慈善救助基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話:400-006-9958。
13/13 “感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋,發佈困境家庭的圖片故事,助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難,可私信“感光計劃”官方頭條號。
2019-06-28