比《我不是藥神》更現實,程帥帥:“我不想做艾滋病藥神”……

艾滋病 我不是藥神 慈善 藥品 大學 途益旅遊 2018-12-08

“面對艾滋病最可怕的就是無知。”

早期“恐艾”、“談艾色變”的現象是對艾滋病的過於妖魔化現象的病變,如今我國已經有越來越多的人認識到艾滋病其實並沒有那麼可怕。

在“抗艾”的這些年裡,不斷有志願者選擇為艾滋病患者發聲,程帥帥就是其中比較“特別”的一個。

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“並不是所有人,生來就能理解艾滋病。”

1990年出生在農村的程帥帥,曾經歷了故鄉河南艾滋病感染大爆發的時期。

當時,鄰村很多的人為了生存選擇常年賣血,結果大範圍的鄉民們被染上艾滋,死亡率極高使整個村子被稱為“艾滋病村”

這一事件在那個年代轟動全中國,無知和落後讓人們對艾滋病充滿恐懼,包括程帥帥從小生活的地方。

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幼時在見識過艾滋病“殺人於無形”的程帥帥,就屬於典型的“恐艾”群體。

“我都不敢進那個村,不光是我,幾乎所有的人,我們縣裡的人都不敢從那兒過。但是它又離縣城比較近,沒辦法,路過的時候只能儘量憋著氣。”

“恐艾”成為一個普遍的社會標籤,沒患病的鄉民們都怕被傳染紛紛逃離村子。

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看不起病,也沒有藥治,使“艾滋就等於絕症”這樣的妄論,在當時被認定為事實。

而程帥帥也被框死在“艾滋無治”的狹窄觀念裡,一直到高中才漸漸對艾滋病有了改觀,再到大學開始慢慢參與救助艾滋病患者的公益活動。

“無償公益,讓他彷彿站上神壇。”

2012年,程帥帥辭掉北京的工作,毅然決然開始著手幫助艾滋病患者。

他在河南省傳染醫院的旁邊租了一間公寓——“艾滋公寓”,那是當時河南省最大的一家接收艾滋病患者的醫院。

程帥帥免費為前往鄭州看病的艾滋感染者及其家屬提供食宿,偶爾照料這些患者的衣食起居

那段時間他一直和艾滋病患者同吃同住,實際行動往往比空口白話來的有效。當週圍的人每天看到程帥帥與艾滋病人一起生活,漸漸認識到艾滋不是“洪水猛獸”。

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除了創辦“艾滋公寓”,程帥帥還經常喜歡去街頭做一些與反對艾滋歧視相關的行為藝術。

全身纏滿繃帶,邀請路人們親手為他解開,以此告訴世人 “艾滋病不需要特殊防護”

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他不是艾滋病攜帶者,卻和艾滋打了近十年的交道。

為艾滋病患者發聲,反對一切歧視艾滋病患者的行為以及任何不公平對待。

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那時的他是初生牛犢不怕虎。

不僅在北京大學門口踩高蹺送牌匾抗議其區別招生,而且還一紙狀書狀告航空公司歧視艾滋病人。

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即便因為做法過於激進被抓進派出所拘留,即便家人對他賠本的無償公益始終表示不理解,但是年輕讓他無所畏懼。

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很快他的事蹟被各種媒體爭相報道,年僅二十出頭的他一躍成為人們口中“拯救艾滋的英雄”,是網絡上的“熱心公益90後”。

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“有愛”、“偉大”、“了不起” 這樣的誇讚鋪天蓋地的襲來,轉眼程帥帥從鬧事的叛逆者成了大家眼裡的偉人,為艾滋公益無私奉獻,網絡上對他的讚譽不絕於耳。

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“從志願者到藥販子,收費公益卻被罵賺死人錢的賤狗。”

“艾滋公寓”越來越難以維持,房東的極力反對讓程帥帥不得不經常更換公寓場地,三個月內就換了六個地方。

長期拿家用做公益也讓程帥帥一直承受著家人的責備,但是最讓他寒心的卻是艾滋病患者的不作為心態。

為了讓患者能有良好的居住環境,程帥帥經常幫助他們打掃公寓。而艾滋病患者們卻覺得這是理所應當,即使垃圾在地上長蛆也不會動手打掃。

因為是做公益,所以這叫理所應當?

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這讓程帥帥的家人愈發反對他繼續做這樣的公益,父親的一再勸阻卻於事無補,程帥帥義無反顧。

這樣的無償公益持續到2015年,直到他娶妻生子,才開始慢慢有了屬於自己的生活。

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意識到自己有家有室,無法只顧及眼前後,程帥帥開始做代購艾滋病藥的事業。

他在微博成立了一個“藥物轉讓平臺”。

健康人可以在平臺上低成本獲得艾滋病阻斷藥,HIV職業暴露的醫護人員和警察也能得到免費且副作用更小的國外阻斷藥。

艾滋感染者則是能通過平臺轉借國家免費藥以及接受進口藥代買的服務。

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但是和之前無償的追捧不同,這樣的“收費公益”卻得不到社會的認同。

網絡上紛紛開始出現對他的謾罵和指責,“吃人血饅頭”,“藥販子”等措辭犀利的言論不斷出現。

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不瞭解真相的人會覺得這樣的做法確實難以理解,更何況程帥帥轉借的藥還是國家免費發放的,很多人認為他不過是在為自己“博眼球,假公益”。

程帥帥卻認為,“假如平臺不收押金就能借藥,那得有多少人冒充缺藥的?我寧願因為收押金被人誤解牟利,也不願讓藥品被不需要的人浪費掉。”

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我國國內的確有免費治療艾滋病的“四免一關懷”政策,有近90%的艾滋病患者在服用國家發放的免費藥物,但是國家發放的藥品是有周期和領取條件的。

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一般職業的從業人員若在國內疾控中心登記感染,極可能因此而丟掉工作,畢竟存在艾滋病患者歧視現象的企業不在少數。

再來艾滋病患者必須藉助藥物來延續生命,定期組合新藥服用,患者必須飽受“身體、金錢、精神”上的三重打擊。

而免費的治療方案更是每天需要吃三到四種藥,且藥物副作用較大、易產生耐藥性,自費藥藥價又高、引進慢,這讓不少艾滋病患者出現斷藥的現象。

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所以在陳帥帥看來,“藥物轉讓平臺”存在即合理,他是微博上第一個公開艾滋病藥品代購的,卻不是最後一個。

即使被罵“賺死人錢”、“利慾薰心的藥販子”,即使被推至風口浪尖,即使知道自己一直處在代購藥品的灰色地帶,程帥帥始終覺得只要能讓病人繼續活下去就是值得的。

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“我的現實來得太晚,理想主義把我壓垮。”

雖然程帥帥認為大家對他“付費公益”表示不理解是不可避免的,但這不代表他不會質疑自己。

在媒體面前和公開的社交網絡中有理有據、邏輯清晰的程帥帥,顯然還是會因為圈內的爭議甚至鬥爭而自我反思。

他時不時會在朋友圈發洩一下鬱悶的情緒,語氣比微博評論中激烈許多,想要“退出艾滋圈”的種子早已在他心裡生根發芽。

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尤其是當微博風波甚至謾罵聲已經逐漸蔓延至他的家人,他第一次將自己的朋友圈設置為僅三天可見。

蓄積已久的壓力深深讓他感受到“其實我什麼也不是”,他開始放下理想。

如今,“藥物轉讓平臺”逐漸被更多艾滋病患者知曉,微博話題已經有280多萬的閱讀量。

許多艾滋病患者也能直接通過平臺諮詢轉讓藥物。一些艾滋病病友也開始幫忙代購藥品,陳帥帥覺得自己“不做也已經沒有問題了”,所以他選擇了出國深造。

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從憤青到悲天憫人再歸於平淡,時間讓這個男孩兒慢慢沉澱,程帥帥的人生遠比《藥神》來得更加現實。

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三十歲以前的他選擇為理想而生,為改變世界而活,他可以聊人生、聊事業,聊更偉大的志向。

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經歷過男生到男人的蛻變,程帥帥的現實人生姍姍來遲。

三十歲後,有妻有子。

他選擇出國深造,選擇為家庭、為自己,簡單活著。

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——END——

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