“不是癌症的癌症”——肺纖維化，比癌症還可怕！

在上海市中心一幢一居室的老房子裡，獨居著一位老人張先生。張先生看起來與常人無異，但鼻子下方輸送氧氣的透明塑料管、發紫的嘴脣、杵狀的指尖和一對浮腫的腿卻“出賣了”他，張先生得了一種罕見的肺部疾病，被稱為“不是癌症的癌症”----特發性肺纖維化（IPF）。

特發性肺纖維化是一種非常凶險的疾病。有一半患者在確診後的2-3年內死亡，5年生存率低於30%，比多數癌症（例如：白血病、乳腺癌、結腸癌、子宮瘤、腎癌等）的生存率都低，因此又被稱為"不是癌症的癌症"。

父愛：休克3小時後，才用盡全力向女兒求救

為了不給唯一的剛結婚的女兒小帆添麻煩，如今已67歲的張先生堅持一人居住，無論女兒怎樣勸說都無果。而一次意外發生後，小帆徹底陷入了提心吊膽的生活中：夜晚一點輕微的響動或者上班時隔壁同事的一次輕微的咳嗽都會讓小帆驚跳起來，並第一時間打電話給爸爸。

意外發生在一個工作日，小帆如往常一樣在公司上班，手機突然接到了爸爸的一條微信：速回，我不行了。小帆看到這條微信時整個人原地跳起，像瘋了一樣打車回家，回到家時，看到父親一個人無力的癱軟在沙發上，嘴脣發紫，小帆以最快的速度將爸爸送進了ICU病房。在病房外等待的小帆眼淚噴湧而下，不斷責怪自己：爸爸撫養自己三十多載，而爸爸最需要人照顧時，自己卻不在身邊。小帆真怕“樹欲靜而風不止，子欲養而親不待”的情況發生在自己身上。

幸運的是，張先生挺過了這一關。後來小帆得知，爸爸這次意外是因為特發性肺纖維化急性加重導致的，當時爸爸直接憋氣休克了過去，三個小時後，爸爸從休克中醒來，用盡全力向小帆發出去了求救微信。而單單去摸索自己身邊的手機就用了將近10分鐘。事後，爸爸的主治醫生告訴小帆，很多病人在急性加重2-3次後，生命便走向盡頭。

艱難：出門卻是一種奢望

父親出院後，“為方便照顧，孩子想跟父母一起住，而父母卻不肯”這個普通人都會遇到的矛盾，在小帆這裡“升級”了。儘管發生了危及生命的意外，出院後，固執的張先生仍然堅持一人居住。拗不過爸爸，只能折中，住在郊區的小帆只能經常跑來看看爸爸，雖然辛苦些，但好像沒有更好的方法了。

自從得了特發性肺纖維化，爸爸的生活就被限制在了狹小的家中，由於肺部不斷纖維化，呼吸越來越困難，每走一步路都要花費很大力氣。

對於常人1分鐘就能走上的10多級臺階，爸爸要花上10多分鐘，因為每上一級都要停下來喘一喘。

為了減少外出，爸爸一般都會買一星期的菜放在冰箱裡慢慢吃；為了減少油煙對肺的刺激，爸爸每天早上都將一天的飯做好，中午和晚上將剩飯熱熱就行；由於肺部沒有辦法獲得足夠的氧氣，全身的血液循環隨之減弱，渾身冰涼，對於常人酷熱難耐需要開空調度過的盛夏，爸爸用風扇就覺得很涼爽了；爸爸要避免感冒，周圍也不能有感冒的人，因為一個小小的感冒就可能導致急性加重再次進入ICU。

由於這種病是罕見病，治療它的特效藥非常少，再加上合併症，現在張先生每天都要吃一大把藥物。由於藥物中有大量激素，原本很注重鍛鍊、有倒三角身材的張先生變得虛胖，像吹起的氣球。

但這些藥也只能緩和疾病的症狀，不能顯著延緩疾病的進展，張先生已經發生急性加重3次了，不知道還有幾次能從鬼門關回來的機會。

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