'當醫生成為癌症患者家屬，他說“怕的不是困難，怕的是面對困難卻毫無準備。”'

(健康時報記者 張赫)2019年1月，國家癌症中心發佈了最新一期的全國癌症統計數據：平均每天超過1萬人被確診為癌症，每分鐘有7.5個人被確診為癌症。而每一位癌症患者的身後，都有著一個沉重而焦慮的家庭。

老伴因癌去世後她逢人便說：

結直腸癌，40歲以上要每年篩查一次

“痔瘡手術後的3個多月，他基本上每隔1小時就要去一次廁所，但是都排不出便，他最後都覺得是痔瘡手術的後遺症。”趙國蘭強迫老伴兒做核磁檢查後，醫生告訴她，是直腸癌，晚期。

家人並不相信這一結果。隨後，趙國蘭和在北京工作的兒子一起，帶著樑彬找到了中國醫學科學院腫瘤醫院王錫山主任，王主任用手一摸，就搖著頭暗示趙國蘭：是癌症，晚了。

在做了腸鏡、核磁、CT等一系列檢查後，王錫山為樑彬做了急救手術，讓樑彬高興的是，手術，保肛了。

“他不知道自己還有多久的生存期，”趙國蘭說，老伴兒之所以堅持要保肛，是因為想以後照顧孫子更方便。

王錫山介紹，患者在肛檢時就發現有硬塊，患者出示的核磁顯示，肺、肝均有轉移，肝臟已經有5釐米，是直腸癌四期，也就是晚期。對於直腸癌患者，50%左右可發現腹部包塊、排便次數增多或便祕、糞便帶血和黏液、貧血、低熱、消瘦等症狀，如果不確定，可以做結腸鏡、軟乙狀結腸鏡、潛血[FBOT]、糞便DNA檢測等早期篩查。

據美國國立綜合癌症網絡最新指南，目前侷限期結直腸癌相對五年生存率為90.5%，而局部進展期和轉移者分別為71.9%和12.5%。但像樑彬這種多器官、大面積轉移的患者，12.5%都是奢侈。

2017年腫瘤登記年報顯示，我國年癌症發病約380.4萬人，發病率278.07/10萬，年癌症死亡約229.6萬人，死亡率167.89/10萬，近十五年來發病率增幅約3.9%，死亡率年增幅2.5%。

對於這樣的死亡增幅，早診早治成了對付癌症最有效的手段。很多和樑彬一樣的患者，就在一次次“沒事兒，不用查”的忽視中，消耗掉了最後挽救生命的可能。以腸癌為例，從增生到晚期，通常要經歷10年左右的發展期。越靠近晚期，生存率就越低。趙國蘭告訴記者，樑彬痔瘡脫肛已經15年，一直硬扛著。

作為家屬，趙國蘭也“久病成醫”。

圖文無關，健康時報資料圖片。浙江省嘉興市金鵬/攝

在老伴兒去世後，她會頭頭是道地跟親戚朋友普及醫生說的話：結直腸癌，40歲以上的人要每年篩查一次；40歲以下的人每3~5年篩查一次。特別是以下4種情況，如果滿足其中2種，儘早做預防性早期篩查：年齡在30歲以上，從未做過腸癌篩查；經常腸胃不適、腹瀉、便祕、大便出血等；家族中有結直腸癌患者；本人有癌症史或腸胃病史、腸息肉史，特別是腫瘤性息肉，與腸癌發生密切相關，約90%以上大腸癌發生與腺瘤相關，也與息肉的大小有一定的關係，直徑小於1cm、1~2cm和大於2cm的惡變率分別為1%、10%和35%……

這些專業“知識點”，是趙國蘭用老伴兒的生命學來的。

為救父親願傾家蕩產的兒子，最終：

“讓我爸去吧，不要折騰他了。”

64歲的肺癌晚期患者江樹森就沒有樑彬那麼幸運了。

治療開始後，起初，江樹森很配合治療，他說自己還年輕，不想死。江樹森的兒子江河告訴記者，在父親診斷出肺癌時，自己和弟弟第一時間達成共識：就算是傾家蕩產，也要讓父親延長生存期。

肺癌，如今已成為我國發病率和死亡率最高的癌症，它連續十年霸佔中國惡性腫瘤死亡率和發病率的榜首，儼然成為我國“第一癌”。

在對抗肺癌這場沒有硝煙的戰爭中，各種治療方法能用的都用了。江河從前是個有潔癖的人，但在父親住院的日子裡，他可以拎著充氣床蓆地而睡，也可以在走廊裡捧著盒飯幾口就吃乾淨。

直到化療後，江樹森看到自己整個人像一坨沒有靈魂的肉一樣癱著出來，才終於忍不住告訴兩個兒子，自己很想死。但是在中國人傳統的觀念裡，放棄治療，是子女不孝，更是不義。

到最後，江樹森出現了靶向藥物耐藥，只能重新檢查反覆換藥，江河和弟弟輪流陪護，江樹森更是在一年的時間裡，從140斤瘦到了96斤。

當肺癌病變出現轉移，例如顱內轉移、肝轉移或骨轉移，均屬於晚期肺癌，或者轉移性肺癌。68%的肺癌患者確診時已經是晚期，現階段，治癒不是晚期肺癌治療的目的。目前晚期肺癌的治療目的，一是延長生存期，二是改善生存質量。

江樹森告訴記者，他一直覺得，只要用上最先進的治療方法，父親是可以高質量的生存的。“直到有一天晚上，爸爸眼神裡都是懇求的語氣叫我，在我走到他床邊時，爸爸指著病床旁邊的抽屜說，我早上和護士要了幾個一次性手套，拉不出大便太疼了，大河啊，你別嫌棄我，幫我看看，有什麼東西……”江河回憶說，聽到這，自己立刻打開抽屜，拿出手套。

在父親身後的時候，江樹森第一次讓父親看到了自己泣不成聲的樣子，那個從前是自己依靠的爸爸，如今羸弱得不能自己走路，像個孩子一樣，放下所有尊嚴懇求他的兒子，幫幫他，而在那時，父親已經連續半個月沒有睡過一個安穩覺——他太疼了。

直到那時，江河才意識到，有時候，自以為是的愛叫自私。半個月後，父親陷入了昏迷。

“醫生問我，還救嗎?我說救了以後呢?醫生說，開口子，插管子，還能堅持幾天。”

這一次，江河沒有任何猶豫，他沒有徵求圍在病床前的一圈長輩的意見，堅定地告訴醫生：“讓我爸去吧，不要折騰他了。”

和江樹森一樣，所有癌症患者都在忍受著癌痛。數據顯示，中國每年新發約380萬癌症患者，其中約62%伴有疼痛，在中晚期癌症患者中，比例高達80%。隨著病情加重，癌細胞向骨骼、神經及內臟等組織擴散轉移，晚期患者會成片乃至全身疼痛，無法進食、睡覺，連喘氣和翻身都成了奢侈。

“很多癌症晚期患者從前都是有尊嚴、很體面的人，他們不想讓別人看到自己屈服、狼狽的樣子。”北京大學腫瘤醫院中西醫結合科暨老年腫瘤科陳釩說，這些患者基本上在最初特別痛的時候都不會說出來。但疼痛級別達到7~8級時，痛苦是常人不能想象的。

這種彌散的疼，同樣侵蝕著每一個陪護人的心。

目前，國內很多醫院逐漸開設專門的疼痛門診，用科學的方式鎮痛或者治癒疼痛，解放的不僅是病人，也是家屬。

今年4月，中國醫學科學院腫瘤醫院百名專家開展義診活動，排隊諮詢的腫瘤患者及家屬多達4500人。健康時

“我和疼痛治療較量了60年，最希望的就是把疼痛研究好，讓我們國家的百姓免受惡性病疼痛的折磨，都能安詳地走完最後的日子，笑著和世界告別。”這是我國疼痛醫學的開創者、90歲的中國科學院院士韓濟生曾流著淚說出的話。

2016年，我國用於癌症鎮痛的所有藥品的銷售額只有15億，而中國醫藥市場銷售額保守估計兩萬億，也就是說，鎮痛藥只佔了0.07%，不到0.1%。中國每年新發癌症病例三百多萬，約2/3的主流患者都會有疼痛，其中大部分是劇烈疼痛。顯而易見，這類藥品在中國使用非常不充分。

當醫生成為癌症患者家屬，也會說：

“怕的不是困難，怕的是面對困難卻毫無準備。”

“兒子，能否幫我聯繫一張床位，媽媽已經是中晚期了”。收到短信的張濤，正在病房裡查房，看了一眼手機屏幕，他知道心中某種預感被證實了。

早在2017年6月，張濤的媽媽就提過自己身體的症狀，雖然張濤一次次勸說媽媽去做婦科檢查，但一直沒有深入討論稍有尷尬的婦科病症。最後媽媽實在堅持不了悄悄去做檢查，縣裡的醫生說“宮頸癌，最多五年”。

“災難就是這樣。怕的不是困難，怕的是面對困難卻毫無準備。”張濤說，查完房回到辦公室那一刻終於繃不住了，直接癱倒在地上嚎啕大哭。

後來，張濤帶著母親做各種檢查，最終母親的診斷結果是鱗癌，還有手術的機會。

“我看過肝硬化嘔血的病人在我眼前一盆一盆地吐出鮮血；甲狀腺腫大的病人，手術時流了半床的血，連墊子都吸飽……但當躺在檢查臺上的人是我最愛的媽媽時，我的腿差點軟下去。”張濤至今仍然記得，在做癌腫血供的時候，稍微一碰就大量出血，張濤親眼看著母親的血液湧出。

為了接下來的治療，張濤在醫院附近租了房子，晚上他躺在母親的身邊，彷彿又回到了童年。

“看到我貼在她臉上抱著她，她也把手順勢摟住了我，從我的眼睛摸到嘴角，再到胡茬，靜靜地說，兒子，人的生老病死，都有定數。我不害怕，該怎麼樣就怎麼樣。”張濤說，他不敢哭出聲，但是整個人都在母親的懷裡顫抖著。

檢查結果出來的那天，張濤穿著白大褂坐在一群患者中間，知道還能手術的時候，張濤一邊笑一邊哭。沒有人知道，這個年輕的醫生怎麼了，也沒有人知道，查房時被患者家屬圍堵的醫生，也是癌症患者唯一的孩子。

早期宮頸病變的治療效果比宮頸癌的治療效果要好得多，宮頸原位癌的治癒率則可達到100%。和其他癌症相比，宮頸癌某種程度上並非意味著死亡。更大的福音是，目前宮頸癌疫苗已經進入中國市場，很大程度上可以預防宮頸癌。

讓張濤沒想到的是，作為癌症患者家屬，最長久的拉鋸戰才剛剛開始。

“那天我值了一夜班沒有閉眼，第二天父親腦卒中被送急診溶栓搶救，那天又是母親化療的日子，需要絕對臥床，一定要有人照顧。醫院的實習考核也都趕在一起。”張濤說，那次兩天兩夜沒閤眼，叫來老家的表姐幫忙看護，才熬過了最艱難的日子。

張濤這樣的癌症患者家屬並不是個例，在他背後，是中國1億以上第一代獨生子女的養老危機。北京大學人口學者穆光宗曾在一份調查中，為獨生子女家庭打上了“高風險”的標籤，這種風險來源於“唯一性”。

曾經的中國家庭講究“兒孫滿堂”，如今這種金字塔結構已然顛倒，越往下，家庭成員越少，甚至只有一人。而唯一的一個人就成了支撐大家庭的中堅力量。

他們不敢辭職，不敢生病，甚至不敢走遠，因為家，隨時都等著這唯一的依靠去支撐。

媽媽治癒後三年我依然會哭醒，只因：

死亡教育，是所有癌症家屬的剛需

“媽媽手術完的那天晚上，我喝了6罐咖啡，醫生說要看著媽媽的肚子是否有起伏，隨時彙報異常，我就那麼一動不動地盯著看，眨眼都不敢。”22歲的趙琳兩年前還只是一個在上海上學的學生，在媽媽被診斷是乳腺癌IIa期後，她聯繫了所有能聯繫的同學、老師，諮詢治療方法。

乳腺癌，也被稱為是最“溫柔”的癌症。“群體篩查加上早期規範治療，乳腺癌成為可以被治癒的疾病。”中國工程院院士、天津市腫瘤研究所所長郝希山在2019年中華腫瘤大會上指出，這個說法已經得到世界衛生組織證實。儘管如此，下到4歲的弟弟，上到70歲的姥姥，全家都因為一個人的癌症陷入了陰暗。

很多乳腺癌患者的家屬，對失去至親的恐懼遠遠大於疾病本身。爸爸辭職陪著媽媽， 70歲的姥姥帶著幾歲的外孫去寺廟拜佛、甚至找“大仙”算卦破災，舅舅還聽說某個一千公里外的村子有熊膽配方專治癌症，長途跋涉去找“救命的稻草”……

對於癌症患者家屬來說，被恐懼支配的原因大多來自不敢直視的死亡。

2009年，黑龍江省肇東市37歲的年輕媽媽張曉輝因乳腺癌去世，丈夫為其辦好後事後，把11歲的兒子交給自己的弟弟，在妻子去世的房間裡整整躺了23天，家人破門而入時，整個屋子裡都是菸頭和水瓶，而丈夫抱著和妻子結婚時的毛毯躺在地上……

死亡教育，已經是每個癌症患者的必修課。對於“死亡”，人們總是小心翼翼，唯恐避之不及，瑣碎如房間號、樓層，都會有意識地避開數字4，當孩子發問時，多數也只會無奈地搖搖頭說“你長大就明白了”，倉皇結束話題。

多數人對死亡的認知，是藉由身邊人的去世才慢慢理解了這個詞的真正含義。著名影視演員高亞麟曾提到，父母是擋在子女與死亡之間的一堵牆，父母在的時候，子女會覺得自己始終是個孩子；一旦這堵牆沒了，子女就會直面陌生而殘酷的死亡。

很多癌症患者家庭會不約而同地形成一個奇妙的場，所有人都對死亡避而不談，當死亡來臨時也毫無準備，便也談不上理性面對。輕則選擇逃避、情緒崩潰，重則陷入長期無法修復的傷痛。有調查顯示，在喪親的人當中，有超過82%的人在很長一段時間內都無法正常生活，症狀包括失眠、健康受損，更有甚者還生出了輕生的念頭。

在今年召開的兩會上，全國人大代表、北京大學首鋼醫院院長顧晉提出，建議全民開展死亡教育。他指出，死亡教育可以從逆向方式闡述生死關係，加深對生命價值的領悟，樹立正確的人生觀、價值觀，使之更加珍惜生命，降低惡性事件的發生。

趙琳說，她現在每天跟媽媽視頻兩三次，都會錄下來。手機裡全是視頻，她怕突然有一天，媽媽不在了。而趙琳剛剛上小學的弟弟，每天放學回家都會跑到媽媽跟前，摸摸媽媽的手再走開。

有人說“讀懂死亡，才能好好生活。”當有一天我們開始接納死亡時，我們也就會更加熱愛生活，珍惜當下。