上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

我這十二年是如何走過來的,我想把我抗癌路上的經驗及體會和大家一起分享,僅供各位有需要的朋友參考一下。

我是一位骨、腦及兩肺轉移的晚期肺癌患者。曾經醫生的一紙判決書:我的生命只有三到六個月,如今我已帶瘤存活了整整十二年了。

我這十二年是如何走過來的,我想把我抗癌路上的經驗及體會和大家一起分享,僅供各位有需要的朋友參考一下。

我是一位骨、腦及兩肺轉移的晚期肺癌患者。曾經醫生的一紙判決書:我的生命只有三到六個月,如今我已帶瘤存活了整整十二年了。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

作為一名從事醫院工作多年的外科護士長,曾經親眼目睹了很多晚期癌症患者在痛苦中掙扎,作為女兒,我永遠都忘不了母親也因肺癌離去時悲慘的情景,難道我也將走上這條不歸之路嗎?

20013年5月21日,當我拿到診斷書看到兩肺及骨轉移的那一刻,我完全崩潰了,我失聲痛哭著跪在母親的遺像前很久很久。然後,擦乾眼淚對母親說:“媽媽,你放心吧,為了照顧好父親,為了把你最疼愛的外甥培養成才,我一定要好好的活下去,我必須活下去。”

當時華東醫院的王院長十分重視,邀請了十位專家給我會診,專家們會診後十分惋惜地搖著頭對我說:“你發現的太晚了,我們真的無能為力,你的生命也許只有三到六個月。除非你嘗試接受醫學上極其殘酷的超大劑量化療和同時進行放療的魔鬼式治療,但這只是我們給你出的3分力,另外7分力還是要靠你自己”,為了年邁的父親、為了尚未成年的兒子、為了保全我的小家庭,我想:即使再痛苦的治療我都願意接受。

整整十個月躺在病床上,經歷了9次藥物極限量的化療,我化療是:第一天、第二天、第八天作為一個療程。我治療的方案是“諾維本+順鉑”,維諾本是加入葡萄糖100ML靜脈推注,推注的時間大於30分鐘,藥物剛進入體內,我就感覺眼皮很重,也不想說話了,下午3點左右,我大汗淋漓,實在憋不住了,接著大口的嘔吐,連膽汁也吐出來了,滿嘴都是黃色的苦水,噁心、嘔吐足足持續了一個半小時,那個難受勁呀,真的無法形容。那時化療一用藥,白細胞蹭蹭的往下跌。醫生一很無奈,只能加大惠爾血的劑量,但是由於惠爾血在體內的劑量過大,不但沒起到效果,反而讓我很痛苦,只要注射惠爾血,尤其是注射後兩天內,我的整個背部就想千萬根針在扎。。。。。。苦不堪言。更麻煩的是紅細胞和血小板也下跌了很多。而且剛功能的指標也往上飆升,那時,醫生建議給我輸血,我不想輸血,後來只能靠打一些升白細胞、紅細胞核血小板的針,至此,我幾乎是隔天就要做血常規的檢查。我手臂上的針眼數也數不清,同時輸液五天後肝功能的指標也下來了。那時的我,已經被折騰的整天只能躺在床上,連坐一會都不行。

我這十二年是如何走過來的,我想把我抗癌路上的經驗及體會和大家一起分享,僅供各位有需要的朋友參考一下。

我是一位骨、腦及兩肺轉移的晚期肺癌患者。曾經醫生的一紙判決書:我的生命只有三到六個月,如今我已帶瘤存活了整整十二年了。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

作為一名從事醫院工作多年的外科護士長,曾經親眼目睹了很多晚期癌症患者在痛苦中掙扎,作為女兒,我永遠都忘不了母親也因肺癌離去時悲慘的情景,難道我也將走上這條不歸之路嗎?

20013年5月21日,當我拿到診斷書看到兩肺及骨轉移的那一刻,我完全崩潰了,我失聲痛哭著跪在母親的遺像前很久很久。然後,擦乾眼淚對母親說:“媽媽,你放心吧,為了照顧好父親,為了把你最疼愛的外甥培養成才,我一定要好好的活下去,我必須活下去。”

當時華東醫院的王院長十分重視,邀請了十位專家給我會診,專家們會診後十分惋惜地搖著頭對我說:“你發現的太晚了,我們真的無能為力,你的生命也許只有三到六個月。除非你嘗試接受醫學上極其殘酷的超大劑量化療和同時進行放療的魔鬼式治療,但這只是我們給你出的3分力,另外7分力還是要靠你自己”,為了年邁的父親、為了尚未成年的兒子、為了保全我的小家庭,我想:即使再痛苦的治療我都願意接受。

整整十個月躺在病床上,經歷了9次藥物極限量的化療,我化療是:第一天、第二天、第八天作為一個療程。我治療的方案是“諾維本+順鉑”,維諾本是加入葡萄糖100ML靜脈推注,推注的時間大於30分鐘,藥物剛進入體內,我就感覺眼皮很重,也不想說話了,下午3點左右,我大汗淋漓,實在憋不住了,接著大口的嘔吐,連膽汁也吐出來了,滿嘴都是黃色的苦水,噁心、嘔吐足足持續了一個半小時,那個難受勁呀,真的無法形容。那時化療一用藥,白細胞蹭蹭的往下跌。醫生一很無奈,只能加大惠爾血的劑量,但是由於惠爾血在體內的劑量過大,不但沒起到效果,反而讓我很痛苦,只要注射惠爾血,尤其是注射後兩天內,我的整個背部就想千萬根針在扎。。。。。。苦不堪言。更麻煩的是紅細胞和血小板也下跌了很多。而且剛功能的指標也往上飆升,那時,醫生建議給我輸血,我不想輸血,後來只能靠打一些升白細胞、紅細胞核血小板的針,至此,我幾乎是隔天就要做血常規的檢查。我手臂上的針眼數也數不清,同時輸液五天後肝功能的指標也下來了。那時的我,已經被折騰的整天只能躺在床上,連坐一會都不行。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

化療結束後,我開始進行肺三十次的放療,胸椎骨10次放療,肺30次放療,整個治療過程中,頭髮一次次的脫落,經歷了常人難以想象的痛苦,每天躺在寂寞難耐的病房中,一直聽著薩克斯管的一首經典曲子,也是我最喜歡的(回家)這首曲子,相信自己一定會回家的。咬緊牙關的我終於跨過了死亡線。好不容易存活了二年,我很高興,因為我的第一個夢想實現了,看到了兒子順利的進入高中學習。

沒想到此時癌魔捲土重來又纏住了我,2005年10月的一次例行檢查中,發現癌細胞又轉移到了腦部,而且左右腦都有,後來對全腦和局部的兩個病灶處進行了放療,2006年放療全部結束後,當時醫生建議我要做化療,她說既然有轉移,說明原發病灶很活躍,所以必須對原發病灶進行治療,但是由於我當時的身體狀況很差,根本無法再承受任何的化療了。當時醫生為我腦部指定了35次的放療,當放療做到第五次的時候,由於嚴重的腦水腫導致整個人癱瘓在床,生活完全不能自理,連話也說不出來了,那個時候,所有為我治療的醫生及我的親人和朋友都對我不抱有任何的希望。我真正嚐到了生不如死、度日如年的滋味。但我始終咬緊牙關,用自己良好的心態、樂觀的精神、堅強的意志、永不放棄的信念,每天默默地告誡自己,過了今天,明天的陽光會更燦爛,就這樣堅持把剩餘的30次放療完成了,終於又一次跨過了死亡的邊緣,走向勝利的彼岸,創造了一個判了死刑晚期肺癌患者生命的奇蹟。帶瘤生存了整整十二年。最讓我欣慰的是我的夢想一個又一個的實現了,我不但看到兒子順利地步入大學學習,而且還看到兒子進入高中、大學學習的過程,更令我興奮的是參加了兒子的畢業典禮,現在已經工作了。

我很幸運,當時正好靶向藥在做臨床試驗,而我的情況又非常符合他們研究的要求,當時成醫生拿出三分協議,一份醫生保存,一份給我,還有一份是給我先生的。讓我和我先生好好閱讀,然後我的先生分別在三份協議上簽名,我當時看也沒看,就簽字了,成醫生說,你一定要看仔細了,因為這個藥物的副作用很大,有些副作用是我們目前也不清楚的,一旦用在你身上,萬一出現問題,後果自負。我說沒問題,我已經這樣了,如果這個藥對我有效,那當然最好,如果無效或者甚至付出生命也無所謂了,我就是想放手一搏,因為當時的我已經無路可走了,所以必須試試。

當我從醫生手裡接過14粒Tarceva的時候,心情無法用語言表達,不知是興奮,還是不按,回家後第二天(3月31日)清晨空腹時吃了一粒。從此我的人生又發生了奇妙的變化。於是2006年4月1日正式開始服用。特羅凱對我而言,是我最大的福音,雖然在這9年裡,承受了不少由於服用特羅凱帶來的比較嚴重的副作用,甚至醫生也建議我停用一段時間看看,但我始終沒放棄,9年中每天早上一粒,從未間斷過,由於我的重視,加上我在抗癌的道路上有極其良好的心態,所以這個藥物在我身上發生了神奇的作用,雖然這在治療過程中遭受了一些不良反應引起的痛苦。2006年3月30日拿到靶向藥,醫生當時給了我兩點建議:一是空腹服用,二是服用後兩小時進食。

回家後我對這個藥特別重視,什麼時間段服用,才能產生最大效應,後來我選擇了早上5點吃藥,那麼7點就可以吃早餐了。吃了三天,臉上就開始發皮疹,而且越發越厲害,最後全部變成膿包融合在一起,尤其是口脣周圍腫的嘴也張不開,連飯也無法吃,每天只能那個吸管吃點流食,還有鼻孔周圍也腫脹疼痛很厲害,連呼吸都困難了,當時我根本無法洗臉,因為只要碰到這些膿包,它就會不停的流血、流膿。醫生的建議是,要不暫時停藥,等臉部皮疹好點再服用,我想了想說不用停藥,我會堅持服用,因為這個藥對我而言特別重要,不能因為產生了一下副作用就停藥。

回家後,我自己想辦法,我想到了用外科換藥的方法試試,我去醫院配了些生理鹽水、呋喃西林,每天用消毒紗布蘸點生理鹽水輕輕的洗臉,接著再把紗布剪成一小塊一小塊,浸泡在呋喃西林的藥液裡,然後再把這些小紗布敷在臉上,每天擲篩敷四次,一週後臉部的膿包全部消退,但是後遺症是,曾經發皮疹部位的皮膚,和正常皮膚完全不一樣,發過皮疹的部位的皮膚通紅這個顏色就好像猴子的屁股那樣紅,這樣的臉整整維持了一年。這九年來我的身上皮疹從未消停過,最近不知什麼原因,全身上下皮疹像雨後春筍般的,不斷冒出來,奇癢無比,以致影響了我的睡眠。雖然每晚睡覺,身體大面積的皮疹,奇癢無比,但我始終忍受著,不用手去抓,所以身體上的皮疹從來沒發生感染。

我這十二年是如何走過來的,我想把我抗癌路上的經驗及體會和大家一起分享,僅供各位有需要的朋友參考一下。

我是一位骨、腦及兩肺轉移的晚期肺癌患者。曾經醫生的一紙判決書:我的生命只有三到六個月,如今我已帶瘤存活了整整十二年了。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

作為一名從事醫院工作多年的外科護士長,曾經親眼目睹了很多晚期癌症患者在痛苦中掙扎,作為女兒,我永遠都忘不了母親也因肺癌離去時悲慘的情景,難道我也將走上這條不歸之路嗎?

20013年5月21日,當我拿到診斷書看到兩肺及骨轉移的那一刻,我完全崩潰了,我失聲痛哭著跪在母親的遺像前很久很久。然後,擦乾眼淚對母親說:“媽媽,你放心吧,為了照顧好父親,為了把你最疼愛的外甥培養成才,我一定要好好的活下去,我必須活下去。”

當時華東醫院的王院長十分重視,邀請了十位專家給我會診,專家們會診後十分惋惜地搖著頭對我說:“你發現的太晚了,我們真的無能為力,你的生命也許只有三到六個月。除非你嘗試接受醫學上極其殘酷的超大劑量化療和同時進行放療的魔鬼式治療,但這只是我們給你出的3分力,另外7分力還是要靠你自己”,為了年邁的父親、為了尚未成年的兒子、為了保全我的小家庭,我想:即使再痛苦的治療我都願意接受。

整整十個月躺在病床上,經歷了9次藥物極限量的化療,我化療是:第一天、第二天、第八天作為一個療程。我治療的方案是“諾維本+順鉑”,維諾本是加入葡萄糖100ML靜脈推注,推注的時間大於30分鐘,藥物剛進入體內,我就感覺眼皮很重,也不想說話了,下午3點左右,我大汗淋漓,實在憋不住了,接著大口的嘔吐,連膽汁也吐出來了,滿嘴都是黃色的苦水,噁心、嘔吐足足持續了一個半小時,那個難受勁呀,真的無法形容。那時化療一用藥,白細胞蹭蹭的往下跌。醫生一很無奈,只能加大惠爾血的劑量,但是由於惠爾血在體內的劑量過大,不但沒起到效果,反而讓我很痛苦,只要注射惠爾血,尤其是注射後兩天內,我的整個背部就想千萬根針在扎。。。。。。苦不堪言。更麻煩的是紅細胞和血小板也下跌了很多。而且剛功能的指標也往上飆升,那時,醫生建議給我輸血,我不想輸血,後來只能靠打一些升白細胞、紅細胞核血小板的針,至此,我幾乎是隔天就要做血常規的檢查。我手臂上的針眼數也數不清,同時輸液五天後肝功能的指標也下來了。那時的我,已經被折騰的整天只能躺在床上,連坐一會都不行。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

化療結束後,我開始進行肺三十次的放療,胸椎骨10次放療,肺30次放療,整個治療過程中,頭髮一次次的脫落,經歷了常人難以想象的痛苦,每天躺在寂寞難耐的病房中,一直聽著薩克斯管的一首經典曲子,也是我最喜歡的(回家)這首曲子,相信自己一定會回家的。咬緊牙關的我終於跨過了死亡線。好不容易存活了二年,我很高興,因為我的第一個夢想實現了,看到了兒子順利的進入高中學習。

沒想到此時癌魔捲土重來又纏住了我,2005年10月的一次例行檢查中,發現癌細胞又轉移到了腦部,而且左右腦都有,後來對全腦和局部的兩個病灶處進行了放療,2006年放療全部結束後,當時醫生建議我要做化療,她說既然有轉移,說明原發病灶很活躍,所以必須對原發病灶進行治療,但是由於我當時的身體狀況很差,根本無法再承受任何的化療了。當時醫生為我腦部指定了35次的放療,當放療做到第五次的時候,由於嚴重的腦水腫導致整個人癱瘓在床,生活完全不能自理,連話也說不出來了,那個時候,所有為我治療的醫生及我的親人和朋友都對我不抱有任何的希望。我真正嚐到了生不如死、度日如年的滋味。但我始終咬緊牙關,用自己良好的心態、樂觀的精神、堅強的意志、永不放棄的信念,每天默默地告誡自己,過了今天,明天的陽光會更燦爛,就這樣堅持把剩餘的30次放療完成了,終於又一次跨過了死亡的邊緣,走向勝利的彼岸,創造了一個判了死刑晚期肺癌患者生命的奇蹟。帶瘤生存了整整十二年。最讓我欣慰的是我的夢想一個又一個的實現了,我不但看到兒子順利地步入大學學習,而且還看到兒子進入高中、大學學習的過程,更令我興奮的是參加了兒子的畢業典禮,現在已經工作了。

我很幸運,當時正好靶向藥在做臨床試驗,而我的情況又非常符合他們研究的要求,當時成醫生拿出三分協議,一份醫生保存,一份給我,還有一份是給我先生的。讓我和我先生好好閱讀,然後我的先生分別在三份協議上簽名,我當時看也沒看,就簽字了,成醫生說,你一定要看仔細了,因為這個藥物的副作用很大,有些副作用是我們目前也不清楚的,一旦用在你身上,萬一出現問題,後果自負。我說沒問題,我已經這樣了,如果這個藥對我有效,那當然最好,如果無效或者甚至付出生命也無所謂了,我就是想放手一搏,因為當時的我已經無路可走了,所以必須試試。

當我從醫生手裡接過14粒Tarceva的時候,心情無法用語言表達,不知是興奮,還是不按,回家後第二天(3月31日)清晨空腹時吃了一粒。從此我的人生又發生了奇妙的變化。於是2006年4月1日正式開始服用。特羅凱對我而言,是我最大的福音,雖然在這9年裡,承受了不少由於服用特羅凱帶來的比較嚴重的副作用,甚至醫生也建議我停用一段時間看看,但我始終沒放棄,9年中每天早上一粒,從未間斷過,由於我的重視,加上我在抗癌的道路上有極其良好的心態,所以這個藥物在我身上發生了神奇的作用,雖然這在治療過程中遭受了一些不良反應引起的痛苦。2006年3月30日拿到靶向藥,醫生當時給了我兩點建議:一是空腹服用,二是服用後兩小時進食。

回家後我對這個藥特別重視,什麼時間段服用,才能產生最大效應,後來我選擇了早上5點吃藥,那麼7點就可以吃早餐了。吃了三天,臉上就開始發皮疹,而且越發越厲害,最後全部變成膿包融合在一起,尤其是口脣周圍腫的嘴也張不開,連飯也無法吃,每天只能那個吸管吃點流食,還有鼻孔周圍也腫脹疼痛很厲害,連呼吸都困難了,當時我根本無法洗臉,因為只要碰到這些膿包,它就會不停的流血、流膿。醫生的建議是,要不暫時停藥,等臉部皮疹好點再服用,我想了想說不用停藥,我會堅持服用,因為這個藥對我而言特別重要,不能因為產生了一下副作用就停藥。

回家後,我自己想辦法,我想到了用外科換藥的方法試試,我去醫院配了些生理鹽水、呋喃西林,每天用消毒紗布蘸點生理鹽水輕輕的洗臉,接著再把紗布剪成一小塊一小塊,浸泡在呋喃西林的藥液裡,然後再把這些小紗布敷在臉上,每天擲篩敷四次,一週後臉部的膿包全部消退,但是後遺症是,曾經發皮疹部位的皮膚,和正常皮膚完全不一樣,發過皮疹的部位的皮膚通紅這個顏色就好像猴子的屁股那樣紅,這樣的臉整整維持了一年。這九年來我的身上皮疹從未消停過,最近不知什麼原因,全身上下皮疹像雨後春筍般的,不斷冒出來,奇癢無比,以致影響了我的睡眠。雖然每晚睡覺,身體大面積的皮疹,奇癢無比,但我始終忍受著,不用手去抓,所以身體上的皮疹從來沒發生感染。

上海護士肺癌骨轉腦轉,服特羅凱已生存10年,她的故事激勵人心

吃特羅凱開始階段,在我身上發生了很多副作用,首先也是最嚴重的是我的所有腳趾甲都出現了嚴重的甲溝炎,在萬般無奈的情況下,只能拔掉指甲,十指連心呢,拔一次,就要痛苦好幾天,一次接著一次的拔指甲。。。。。。讓我苦不堪言,這個時候我知道我只要自己必須忍耐,我安慰自己什麼事情忍一下都會過去的。2007年4月1日這個藥才在中國正式上市,商品名字命名為:特羅凱。

第三:腹瀉也是很厲害的。每天至少4到5次,最多的一天9次,拉的都已經肛脫了,真是苦不堪言。結果造成肛脫、肛裂出血,那個疼痛真的是太令人難以忍受了,也是我的難言之隱,現在情況有所好轉,但是腹瀉還是存在的。但是為了活下去,為了夢想成真,這些副作用和生命相比,那就是小巫見大巫,以後不論發生什麼樣的不良反應,也必須承受任何的副作用帶來的痛苦。那麼在飲食上就要注意,儘量避免吃一些會導致胃腸道不適的食物。

第四:口腔潰瘍,這九年來始終如一的伴隨著我,所以我出門必備的是“錫類散”這個藥物,對我而言很管用,只要口腔內有出現潰瘍的跡象,比如口腔內出現了紅點,稍稍有點痛的時候,馬上塗錫類散,開始多塗幾次, 不要讓它發出來,效果還是不錯的。

第五:我現在腦萎縮和腦腔隙梗阻已經四年了,所以現在我的記憶力越來越差,但是很多朋友服用這個藥不要害怕,你們現在不會出現像我這樣症狀的,因為這個症狀應該服用五年以上才會出現的,但也不是所有人都會出現的。那麼四年前我去就醫,神經內科的醫生建議我服用一些營養腦細胞的藥物,然後腫瘤專家建議我儘量不要服用這類藥,因為的我腦腫瘤還存在,所以我現在什麼藥也不吃,每天都吃一些營養腦細胞的食物,比如生的大核桃,必須堅持每天吃。

其實副作用還有很多,但是對我而言都可以忽略不計。

特羅凱是一把雙刃劍,雖然它的副作用很大,在我服藥期間,遭受了很多的痛苦,但是也是因為特羅凱,它不但讓我活了下來,延長我的生命,曾經只能活六個月的生命,如今帶瘤生存了整整12年了,這些痛苦和我的生命相比,不足為奇了,而且這幾年我活得很幸福,很開心,我的人生亦很精彩。

我還認識了很多癌症患者,他們康復後都變成志願者來幫助更多的癌症病人,讓我很感動,我也想為腫瘤患者多做一些貢獻,其實得了癌症,對自己最大的幫助應該是活下去的信念。我會在抗癌衛士app上記錄下自己的經驗,如果大家有什麼問題,也可以來抗癌衛士問我,期待大家的到來,讓我們抱團取暖,共抗癌魔。

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